 |
|
|
 |
|
|
..et nyt år er begyndt..
|
 |
|
|
|
Så blev det tid, til en meget kort update fra os :o)
Det er meget længe siden sidst, og det er udelukkende et udtryk for at tingene går godt -ihvertfald så godt, at jeg sænker alarmberedskabet, og godt kan mærke at det har været et par hårde år... samtidig ved jeg også at det kommer til at vare ihvertfald endnu et år inden vi er helt selvkørende igen.
Vi går nu til kontrol og blodprøvetagning i Aalborg hver 2. uge -og til kontrol på ambulatoriet på Riget hver 6. uge. Vi har næsten kunnet holde os fri fra indlæggelser, havde en uge først i Dec. hvor maven drillede og der var gået bakterier i hendes cvk. Inden vi tog hjem blev cvk'et fjernet, det skulle alligevel snart skiftes, og hun fik nu muligheden for en måned fri for slanger -hvilket gav mulighed for at komme i både spabad og varmtvandsbassin da vi mellem jul og nytår var i sommerhus ved Marina Fiskenæs i Gråsten, et ophold hun havde fået af ønskefonden :o)
I går aftes blev vi desværre indlagt igen, denne gang med helvedes-ild.. Det gør frygtelig ondt, skulle jeg hilse og sige, og det er en meget ramt og sølle lille pige jeg har.. Håber behandlingen virker hurtigt!!
Det har hele tiden været planen at hun på torsdag skal på OP, og få anlagt en port, som erstatning for cvk'et, og den plan ser ud til at holde! Marie har selv bestemt at hun ville ha' en port og ikke et cvk, fordi det giver mulighed for genoptræning i vand -og "fordi så er der ikke så stor risiko for infektion, og uden så mange infektioner skal vi ikke indlægges så tit..." Jo, hun har styr på hvordan tingene hænger sammen...
Mon ikke der i løbet af denne uge, som jeg ved vi skal være her, bliver mulighed for at fylde lidt flere detaljer på, det håber jeg :o) :o)
|
Tja, tingene går ikke altid som planlagt -det burde vi jo efterhånden også vide.... Marie fik lagt sin port som planlagt om torsdagen, og det gik fint.. Hun kom på opvågningen, og det passede hende ikke.. Hun ville bare tilbage på afdelingen, så det kom hun ret hurtigt... tror de konkluderede at når man har så meget luft til at skælde ud, har man det vist også godt nok til at komme på afd. ;o)
Hun havde nu ret ondt, der hvor hun var blevet syet, altså på brystet og på halsen, og fik smertestillende i en lind strøm.. Sidste gang havde hun slet ikke så ondt, men måske flytter grænsen sig efterhånden for hvor meget man kan holde ud?! Fredag var hun heller ikke ved muffen, og bedsterne blev sendt hjem igen inden de fik jakken af -og det på trods af at hun selv havde inviteret dem, men da det kom til stykket kunne hun slet ikke overskue det.. i løbet af aftenen fik hun det værre og om natten havde hun det slemt. Hun trak vejret alt for anstrengt og havde ondt i brystet, og hun begyndte at få væske i kroppen... Vi havde to forskellige læger oppe og tjekke hende, men vi skulle lige se tiden an... Det blev en slem nat, hvor jeg skulle sidde ved siden af hende hele natten for at hun var tryg, og det trak mange mindelser tilbage til den nat på Skejby inden hun kom i respirator.. fy for pokker. Det gjorde mig også klar over hvor maget angst man (jeg) slæber rundt på.. En uge før ville jeg ha' sagt at det gik rigtig godt og at nu troede jeg på et normalt liv igen -og så sidder man alligevel der og er sikker på at nu er den gal igen, at det bare er et spørgsmål om tid inden vi ender på intensiv og hun kommer i respirator -og hvor mange gange kan dét blive ved at ende godt? Jeg havde en rigtig dårlig fornemmelse og det samme havde sygeplejerskerne, men uden at kunne sætte en finger på hvad der drillede.. Tilfældigvis kom Sten ind på afdelingen lørdag , og heldigvis for det. Først kigger han på mig som ser helt forkert ud, mens jeg præver at overbevise mig selv om at jeg bare ser spøgelser, så går han ind til Marie og kan med det samme se at hun ikke har det ok. Hun bliver undersøgt grundigt og der bliver bestilt røngten af lungerne, for der er noget der lyder forkert. Marie er IKKE tilfreds med at få taget røngten og hun skælder ud af et godt hjerte -men til sidst er billedet i kassen -og Sten trækker sig tilbage til "buret" og ringer og ser alvorlig ud, og bagefter beder han om at snakke med mig i enrum.. Arghh, så er jeg sikker på at det er slemt!! Det viser sig at Marie's venstre lunge er punkteret, sandsynligvis er det sket under anlæggelsen af porten om torsdagen. Hun skal på OP med det samme for at få lagt et dræn i lungehinden, hvor den luft der skulle ha' været i lungen er havnet. I væste fald kan det komme til at trykke på hjertet og på den raske lunge, så det er med at få det væk -der kommer en thorax-kirurg (lunge-) ude fra syd og laver det. Måske kommer hun i respirator, men det ved de ikke før de får lagt drænet og set hvor slemt det er........ Da vi kommer på OP står det store beredskab klar, i tilfælde af at hun skal i respirator, men heldigvis bliver det ikke så slemt -hun klarer narkosen fint og det lader til at hullet i lungen lukker sig selv, så hun kommer direkte tilbage på afdelingen bagefter.. Mens vi venter på at hun vågner på OP, viser overlægen dernede mig røngtenbillederne og vi snakker om at det faktisk er godt nyt at hendes højre lunge kunne klare skærene alene i 2 døgn, det viser en markant bedring af hendes lunger! Det ville hun under ingen omstændigheder have kunnet klare i Maj måned, hvor hun sidst var i hans hænder på intensiv..
|
I går var det præcis 2 år siden vi første gang trådte ind på 303b.. Vi havde vist aldrig regnet med at det skulle være "vores sted" så længe! Men Marie synes at det skulle markeres og vi havde flag udenfor stuen, og vi fejrede at det var to år siden at vi lærte de søde personaler herude at kende :o) Idag blev Marie så passet af Dorthe, som var den sygeplejerske der tog imod os dengang og holdt i hånden de første dage. Hun har ellers ikke passet Marie så meget, så det var ret hyggeligt at det var hende idag :o)
Imorgen skal Marie på OP, ude på sygehus syd, og langt om længe ha' anlagt en mavesonde.. Det har hun ønsket sig meget længe, fordi hun er så generet af sonden i næsen. Hendes voldsomme vægttab gav det sidste skub, og nu er det snart nu.. Jeg håber det kommer til at gå glat...! Mens hun er i narkose kommer der en øjenlæge og tjekker hendes øjne, som er helt tossede for øjeblikket. Vi lever for nedrullede gardiner og alligevel kan hun få så ondt i især det ene øje at hun skriger. Men de mange besøg hos øjenlægerne på riget og de mange mange øjendråber dengang, har gjort at hun er skrækslagen for at få tjekket de øjne, så nu gør de det mens hun sover! Samtidig får hun fjernet div. sting fra port og dræn, skiftet plastre og monteret ny nål i porten, altsammen noget man normalt får gjort i vågen tilstand, men for at skåne hende for dumme oplevelser har de planlagt at gøre det på den måde! Man bliver så glad for at høre til på en afdeling, hvor man har plads og hjerte til at tage de ekstra hensyn..!
|
|
Så er der gået lidt mere end en uge, siden vi var på syd og Marie fik sin længe ventede mavesonde. Vi blev hentet frygtelig tidligt (ihvertfald ifølge vores døgnrytme..) af en ambulance som kørte os til Aalborg sygehus syd hvor vi fik base på en opvågningsstue -og der ventede vi lææænge inden Marie endelig blev hentet. Heldigvis havde vi en af vores egne sygeplejersker med, det gav lidt ro på at der var en der kendte Marie som var med også der hvor jeg ikke måtte være med! Vi gjorde meget ud af at fortælle at det var rigtig vigtigt for Marie, at jeg var der når hun blev vækket igen.. ikke desto mindre var hun vågen da de hentede mig og hun skældte ud! Hun havde været intuberet under narkosen, blev vækket med røret i halsen, for at være sikker på at hun kunne trække vejret selv, og kunne derfor ikke sige noget -og kunne ikke se mig eller vores sygeplejerske som var gået for at hente mig.. det kan kun ha' været rigtig væmmeligt. På OP havde de gjort det for at skåne mig!! de vidste jo ikke at vi havde prøvet det før, og at jeg ikke besvimer selvom det er ubehageligt.. Det må vi få gjort bedre næste gang, vi er bare så vant til at de her på nord ved hvad Marie har været igennem. Måske havde det heller ikke været lige så slemt for Marie hvis hun- havde vidst at hun skulle intuberes?!
Da jeg var kommet ind til hende, havde hun så ondt i maven, der hvor hun var blevet opereret, og hun fik noget ketogan for smerterne -og pling så var hun det gladeste kærligste barn i verden, som partout skulle se sin mave: "Neej, mor, er den ikke bare flot?!" lød det... Måske skulle man overveje at ha' et lager ketogan derhjemme?? ;o) Derefter ventede vi i flere timer på opvågningen, fordi der ikke lige var nogen der havde taget stilling til hvor længe vi behøvede at være der.. heldigvis havde vi taget computer og dvd med, det kunne slå lidt af tiden ihjel, men en lang dag blev det!
Da Marie nu havde fået en sonde i maven, var sonden i næsen unødvendig og var væk -og det gav hende en helt fantastisk følelse af bedre at kunne få luft, og de næste dage lå hun i timevis uden iltmasken på -bare med ilt slangen på brystet. Det kan næsten ikke beskrives hvor dejligt det var at kunne se hendes fine ansigt :o)
|
|
En ganske kort info: i denne uge er der i ude & hjemme en artikel om Marie.. Desværre fik vi ikke teksten til godkendelse først som lovet, så der er nogle dumme fejl i den, men anyway.. det er en ok artikel, og det kræver nok en hel bog at kunne give et billede af hele forløbet ;o)
Ellers går det stille og roligt fremad, idag er der startet "ny" fys (Marie's første fys. er tilbage efter barsel) og får nu endelig træning hver dag! -og samtidig har vi fået gang i et samarbejde med handicap-teamet på sygehuset, som jeg tror er en god medspiller i forhold til kommunen.
|
Efter et par gode måneder hjemme, har vi igen fast adresse på afd., og som det plejer, giver det tid til opdatering her...
De sidste måneder har været rigtig dejlige -Marie's genoptræning begyndte at give pote; hun blev stærkere og ville mere selv, var meget motiveret -og en dag kaldte hun på mig at jeg skulle komme og se, og der sad hun på sengekanten nok så fint :o) Det trak tårer hos lillemor, for lige præcis det med at sidde på sengekanten har været en stor hurdle for hende -og nu havde hun selv sat sig op og sad der uden nogen til at støtte hende!! Det var stort og hun strålede over at tage fusen sådan på mig..
Marie har også endelig fået sin længe ventede kanin, Kanelblomst blev hendes navn, og hele familien er helt på halen over hvor dejlig hun er.. Hun er en løvehovede-dværgkanin, så hun har en helt perfekt størrelse til at Marie kan sidde med hende -nu hvor vi er indlagt er hun på ferie hos sin mor, hvilket trøster Marie lidt, for hun savner hende rigtig meget :o)
Jonatan er for længst vokset mig over hovedet og har fået opfyldt et stort ønske om at blive hjælpetræner i fodboldklubben...
Nanna har travlt med at vride det sidste ud af det sidste år på efterskolen -og nå ja, at gå til eksamen :o)
April måned var også måneden hvor jeg blev kæreste med Thomas, efter mange måneders tilløb. Gammel kærlighed ruster aldrig -Thomas var min første sommerfugle-i-maven forelskelse i 8. klasse ;o) Vi har skrevet med hinanden længe, fordi han sejler i mange uger af gangen, og måske er han hovedårsagen til at dagbogen blev droslet ned, for så fik jeg istedet tingene på plads derigennem..! Han giver mig stadig sommerfugle i maven og sørger for at jeg smiler mere end normalt, Marie er vild med ham, Jonatan er rigtig glad for ham og Nanna synes han er helt ok -og selvom han er på den anden side af jorden, er han der altid.. Alt godt kommer til den der venter.. :o)
Tirsdag den 17. maj var vi til kontrol på Riget. Det har vi ikke været meget længe, fordi det blev aflyst da Marie var indlagt med helvedesild først på året -og så var der ikke blevet aftalt ny tid, og fordi Marie er så langt henne i forløbet var der ikke bare lige plads i kalenderen, som vi ellers har været vant til, og der var jo heller ikke noget der hastede, så det blev den 17. Turen var som sædvanlig laaang og trættende, men selve kontrollen var overraskende positiv. For det første var det Carsten selv der var der, og dét er længe siden vi har snakket med ham. Han havde gjort sig nogle tanker om Marie's genoptræning og behovet for at det blev intensiveret, men den del havde vores fys. allerede fået igennem hos kommunen, så hun nu får genoptræning derhjemme hver dag. Derudover havde han allieret sig med en af landets dygtigste børnediætister, så vi kunne få lagt en plan for Marie's vægt.. Indtil nu har det været sådan at jeg har vægtet højt at Marie spiser selv og så har jeg prøvet at fylde efter med proteindrik, hvilket ikke er blevet til så meget som man kunne ønske fordi hun faktisk spiser meget godt og derfor har fået ondt i maven når jeg gik igang med det. Nu blev tingene vendt på hovedet og jeg fik forklaret at det faktsik var vigtigst at hun fik krudtet fra proteindrikken, til at få noget volumen på hende, som kan omdannes til de muskler hun har brug for til genoptræning, og hvad hun så derudover har lyst og plads til at spise er ren bonus... Sådan skal vi prøve at køre det i de næste 3-6 mdr indtil Marie er blevet de ønskede 10 kg tungere... Derudover snakkede vi om at få lempet lidt på isolationskravene, så Marie kan være mere sammen med andre børn, og derigennem finde motivationen til at gi' det en ekstra skalle, så vi tog derovre fra med lov til at Marie må komme i sin klasse nogle timer om ugen, og det var en stor gave for hende!! Næste kontrol blev sat til om 3 mdr. og der ville han så tage stilling til om hun snart kan blive trappet ud af puls-steorid behandlingen. Balancen er om behandlingen stadig hjælper hendes lunger, eller om vævet efterhånden er så sprødt af den langvarige steoridbehandling at det er dét der giver de gentagne problemer?! Det er pest eller kolera, og der er ikke nogen måde hvorpå man kan se om det er det ene eller det andet der driller.. Til gengæld ville han gerne ha' trappet hende ud af prednison, som er med til at trykke hendes immunforsvar -inden da skulle der laves en test der skal vise om hendes krop selv danner binyrebark-hormon, eller om den er blevet doven af at få det serveret over så lang tid.. testen er blevet lavet her i Aalborg, og den viser at hendes krop er lidt for tilbagelænet med det, så det er sat lidt på hold med den udtrapning.
Men alt i alt en kontrol, hvor jeg synes vi fik noget ud af turen..
Vi var til kontrol tirsdag, onsdag var vi lidt småtrætte som altid efter den tur, torsdag var Marie lidt klattet: hun var træt, havde hovedepine og lidt feber, men alligevel ikke rigtig noget der var noget.. Det er nærmest hver gang vi har været med ambulancen frem og tilbage til kbh, at hun har fanget sig noget forkølelse, så det tog vi ikke så tungt. Fredag var hovedpinen værre og hun sov meget -til gengæld var temp. faldet igen, og Marie syntes ikke hun havde det dårligt -hun var bare træt! Jeg snakkede med afd. og blev enige om at hun bare skulle have lov at hvile sig derhjemme, måske kunne hun selv klare denne her lille forkølelse -hun bliver jo hele tiden stærkere og når hverken Marie eller jeg var bekymrede var de bestemt heller ikke.. Men Marie var meget træt, hun meldte fra til bedste's fødselsdag og den havde hun ellers glædet sig til.
Om aftenen begyndte hun at kaste op, og det gjorde hun hele natten samtidig med at hovedpinen bare blev værre -og næste morgen ville vi begge gerne ind omkring afd til tjek. Marie for at få taget blodprøver og jeg fordi hun skulle ha' noget væske -og hvad nu med hendes medicin, når hun kastede alt op igen?!!
Vi blev hentet af ambulance fordi hun ikke orkede at skulle sidde i stolen -og fordi hun kastede op, men ellers var der ikke noget drama i det. Vi blev installeret på stue 9, fik taget blodprøver og blev tilset af læge (ikke en af vores egne, det var jo weekend..) -alt sammen meget fredeligt og stadig med en meget træt Marie der hurtigt faldt i søvn. Efter et par timer begyndte vejrtrækningen at drille lidt, hun fik brug for mere ilt og hendes hovedpine blev værre og værre.. femøren faldt først da lægen sagde at der kom en fra intensiv og kiggede med på hvordan Marie havde det -og havde hun iøvrigt været i respiratorisk behandling i sit forløb? Arghh og åh nej -var det dér vi var? Og ja, det var det åbenbart, og efter en del parlamenteren frem og tilbage lægerne imellem, om Marie's lunger overhovedet kunne holde til at komme i respirator, blev der gjort klar til overflytning til intensiv.. Da jeg forberedte Marie på at hun måske endte i respirator, sagde hun bare lige så stille: det vil jeg også godt.. Og hun der har været så bange for at ende der igen -nej, hun havde det ikke godt. Jeg fik ringet til bedsterne, som kørte med det samme, og jeg tudede hele vejen over til intensiv. Det var fuldstændig som at blive slået hjem i ludo -jeg havde faktisk troet vi var forbi dén del, men nej!
Jeg holdt Marie i hånden mens hun blev intuberet, som det hedder, og det var ikke spor dramatisk.. Lige inden hun blev bedøvet, vendte hun det hvide ud af øjnene og rystede vildt på benene -dét syntes jeg var mere uhyggeligt. Når man har meget højt indhold af co2 i blodet, er der risiko for hjerneskade, og det var jeg så bange for indtil hun vågnede op igen..! Det blev til en uge i respiratoren iegn, og heldigvis var hun helt sig selv da hun vågnede -selvom hun var meget ked af det og tænksom de første dage.
Noget godt kom der ud af at hun var der -det gav mulighed for at lave en masse målinger på hvordan hun reagerer på ilt, og man nåede frem til det overraskende resultat at hun ikke kan tåle at få for meget ilt, så det er lidt af en balance-gang at finde det rigtige niveau.. hun kan nemlig ikke undvære ilten helt!
Efter Marie kom ud af respiratoren, kom vi hurtigt tilbage på afd., hun havde abstinenser og arbejdede hårdt for at trække vejret, sikkert fordi der var ændret på ilten, så hendes krop var i en stress tilstand i forsøget på at finde ud af dét. Hun fik noget metadon mod abstinenserne og stille og roligt fik hun det bedre. Da jeg efter nogle dage begyndte at pippe om at hun havde det så godt at de godt snart måtte sende os hjem, steg hendes infektionstal igen og så var det forfra med penicilin og bye bye til at komme hjem.. hospitalskulleren begyndte så småt at melde sig hos mig og et besøg hos psykologen gjorde ikke humøret bedre. Jeg havde håbet hun kunne hjælpe mig med at få styr på angsten for at miste Marie, som var blusset op i fuldt flor mens hun var i respiratoren, men da hun istedet mente at jeg skulle snakke med Marie om døden og om hvordan hvordan hun gerne vil ha' sin begravelse hvis det værste skulle ske, blev angsten ikke ligefrem manet i jorden og jeg tænkte om Marie virkelig er så dårlig og om jeg bare lever total fornægtelse af hvad vej tingene går?? Det krævede mange tanker og et par snakke med Thomas, og jeg er nået frem til at det ikke bliver mig der smider den samtale på bordet -men hvis Marie selv bringer det op, vil jeg selvfølgelig snakke med hende om alt det hun har brug for.. I forvejen snakker vi rigtig meget om gud og jesus, og om hvem vi kender i himlen -noget der blev kickstartet da et af børnene på afd. døde i foråret. Det er første gang Marie har fået noget at vide om dødsfald herude, men denne her pige kendte hun så godt og spurgte tit til hvordan hun havde det, hun var jævnaldrende med Marie og der var mange sammenfald i deres forløb, selvom man aldrig kan sammenligne. Så det satte mange tanker i gang hos prinsessen..
Men de dage der gik, før jeg fik ro på mine tanker, og fik parkeret den dårlige samvittighed over ikke at være hjemme og være der for Nanna og Jonatan, fik sat alarmberedskabet igang hos både personalet herude og hos bedste, som alle var meget bekymrede over at jeg var så stille og hvad kunne de dog gøre for at hjælpe.. Men i virkeligheden er jeg ikke ved at bryde sammedn, jeg gider bare ikke at være her. Jeg vil være hjemme, hvor tingene bare går deres stille gang, og hvor jeg ikke hele tiden skal forholde mig til andre, hvor jeg ikke er tvangsindlagt til Disneychannel og Ramasjang og hvor Marie har lyst til andet end bare at gå lidt i dvale foran flimmeren.. Nu har vi været på intensiv en uge og på afd. i 14 dage -og Maries blodprøver skrider nu igen og for det ikke skal være løgn har vi lige haft besøg fra intensiv.. de overvejer om det er der vi skal hen igen. Nu holder det altså..! Marie selv har det faktisk godt, det er "bare" hendes blodprøver der viser noget andet... Vi har fået et par timers udsættelse, så er der nye blodprøver og så vurderer de igen.. Håber vi slipper denne gang!
|
|
Vi slap...!! Marie's pco2 faldt stille og roligt i løbet af dagen -først til 9,9 og siden til 9,2, og så faldt der mere ro på lægerne, og vi fik lov at være lidt i fred :o) Så måtte vores egne læger idag tage stilling til hvad der skulle ske.. og de kender jo heldigvis Marie -og som Sten sagde: Jeg er ikke så bekymret for om der står det ene eller andet tal på blodprøven, så længe Marie ser ud som hun gør nu.. HURRA, den mand er så klog ;o)
Vi fik lov at komme hjem til bedsterne på orlov i eftermiddag, for bedstefar har fødselsdag og det synes Sten ikke vi skulle gå glip af.. Det høstede han dagens største smil på, fra både mor og datter :o) :o)
|
Vi havde en rigtig dejlig tur til bedstefars fødselsdag -og Marie var totalt udmattet da vi kom tilbage på afd. 7 timer senere.. Men hvor havde hun hygget sig!!
|
|
Så er det tid til at opdatere lidt -hjemmefra :o)
Vi var til bedstefars fødselsdag mandag og Marie var godt brugt bagefter, havde hovedpine og kastede op inden hun endelig faldt i søvn. Tirsdag morgen skulle hun starte planlagt "puls" behandling, men klagede over voldsom hovedpine og hendes co2 i blodprøverne var meget høj -og samtidig ville hun bare sove og sove.. hmm.. lettere bekymrede miner hos både mor og sygeplejersker. Tirsdag er ambulatoriedag, så ingen af vores faste læger er på afd. men Sten blev alligevel kontaktet for vi var lidt i tvivl om hvad der var gang i -og skulle behandlingen så startes eller skubbes lidt? Sten mente at den skulle startes. Den blev sat op uden resktion fra prinsessen, heller ikke da blodtrykket blev målt vippede hun med så meget som et øjenbryn :o/ Jeg tænker mit, og kan se at sygeplejerskerne gør det samme.. men:
Lige som alle sygeplejersker er kørt i stilling med alvorlige miner ude i buret -lyder det fra den sovende skønhed: nu ved jeg hvad jeg vil ha' til aftensmad -og må jeg ikke lige skrive huskeseddel.. Jamen altså!! og så var hun på resten af dagen!! Hun har højst sandsynligt været udtrættet efter den lange dag "hjemme" og har derfor sovet godt og meget tungt.. :o) Hun fik "puls" tirsdag til torsdag, og hver dag var vi ude at gå om eftermiddagen -vi er faste kunder i fætter BR og tiger butikken, og kan garanteret snart åbne et garagesalg med alle de dimser og dingenoter vi har erhvervet os!! Fredag var den store dag -vi fik lov at komme hjem!!!! Åhh, det var dejligt!!
Jonatan skulle til Sjælland tidligt næste morgen som familiens eneste repræsentant til en familie-weekend, så der skulle bare hygges igennem fredag aften.. Det kan slet ikke beskrives hvor dejligt det er at være hjemme efter sådan en indlæggelse -det er fred i højeste potens :o) Jonatan blev puttet kort før midnat, og jeg lovede at sidde hos Marie til hun sov godt -hun var lidt utryg ved at være hjemme, og var bange for at blive dårlig mens hun sov så hun igen skulle ende i respirator... lille pus! Så jeg sad i lænestolen og holdt i hånd til kl 3.30.... så da alarmen ringede kl 6 at jeg skulle ha' Jonatan op og afsted, var jeg lidt træt i ansigtet...! Heldigvis kunne jeg kravle under dynen og sove lidt videre, da han var smuttet.. Marie og jeg skulle så være helt alene hjemme, for Nanna var i Kolding og hygge med nogle veninder, bedsterne var til familieweekend -og det samme var moster. Det skulle nok blive hyggeligt, bare os to.. Desværre havde Marie flere ture hvor hun blev meget forpustet/ fik åndenød og samtidig galloperede hjertet bare afted.. hver gang blev hun hunderæd, fik lidt morfin for at slappe af og jeg sad og holdt i hånd mens jeg læste højt/sang/beroligede det bedste jeg kunne.. Det var rigtig synd for hende, og søndag kastede vi håndklædet i ringen og ringede ind på afdelingen. Hun var ikke dårlig dårlig, men heller ikke på toppen, og hun ville gerne derind -hun ville bare gerne lige spise herhjemme, hun havde bestemt der skulle grilles når Jonatan kom hjem.. Så han kom hjem, vi spiste lidt sent og der var også lige en håndboldkamp der skulle følges med i. Vi fik aftalt at han kunne tage op til Mads og sove, for når vi kom så sent ind, var vi nødt til at sove derinde. Vi blev hentet af taxa kl 21..
Da vi kom ind på stuen, fik Marie en tur mere, sikkert fordi det har været anstrengende for hende med turen og forflytningerne fra seng til kørestol -og fra kørestol til seng, så hun skulle lige ha' målt sine "værdier", altså temperatur, puls, saturation og blodtryk plus at man tæller hvor mange gange hun trækker vejret i minuttet.. lad mig sige det sådan: hendes temperatur var fin, alt andet sejlede.. Maries saturation var på 78-80 (saturation er iltning af blodet, og skal hos de fleste ligge på 95-100, hos Marie skal det ligge mellem 90-95, 88-89 er acceptabelt i en kortere periode..) Så 78-80 var skidt og Marie som selv kunne se tallene på skærmen panikkede nærmest.. vi skruede op for ilten uden effekt, og sygeplejersken listede diskret ud og fik tilkaldt bagvagten, som heldigvis var vores egen læge Kristine. Mens vi er alene på stuen opdager jeg at den studs hvor Maries ilt er koblet på, ikke er koblet til ilt-udtaget i væggen, så reelt ligger hun uden ilt!! Ups af de store, jeg får byttet om og koblet til og så stiger saturationen uden problemer og Marie kan slappe af igen.. behøver jeg sige at det høstede jeg ikke pluspoint for?!! Da læge og sygeplejerske kom igen, kunne vi gi' en beroligende forklaring på elendigheden.. :o) Marie blev koblet til og fik taget blodprøver, og for en sikkerheds skyld blev der bestilt et røngtenbillede af lungerne. Nu er det så snedigt indrettet at weekend/helligdage/aftener er der ingen røngtenlæger på sygehus Nord, hvor vi er -de er ude på syd, og skal så tage en taxa ind til nord hvor der skal gøres klar.. det tog noget tid, prinsessen var træt og det diplomatiske var gået af hende da vi endelig blev kørt derned kl 00.30; portøren kunne ikke køre, radiografen havde heller ikke styr på noget og moren var desideret håbløs.. da klokken var lidt i 2 sagde vi godnat..
Blodprøverne sagde minus infektion og røngtenbilledet var fint.
Næste dag var der ikke stuegang før kl 19, så det var en lang dags venten, men set fra den lyse side, så har de ikke været bekymret for hende :o) resultatet af stuegang var at der ikke skulle gøres yderligere, for imorgen kom jo vores egne læger på banen igen, det kunne de bedre tage stilling til.. til gengæld måtte hun få morfin så tit hun havde brug for det til at falde til ro på.... hmm.. vi kom så ikke hjem den dag, og faktisk kom vi ikke hjem før torsdag. Dagene blev brugt på at få undersøgt hvad der skete når hun fik en "tur" -puls, blodtryk og saturation blev målt og flere gange blev der også kørt et ekg for at få et billede af hjerterytmen imens. Der kom også en hjertelæge og lavede en ultralyds-scanning af hjertet, som heldigvis så rigtig fint ud og havde det godt! Summa-summarum, der var ikke noget fysisk galt nogen steder og konklusionen blev at det er angst der er årsag.. at kroppen husker nogle af de grimme oplevelser fra da hun var i respirator! Jeg ved at vores læge har snakket med dem på intensiv og sagt at hun det har været for voldsomt at lade Marie ligge vågen i respiratoren i over et døgn inden de tog hende ud. Det betaler hun prisen for nu.. Inden vi tog hjem, var det meget vigtigt for Sten at få sagt til Marie, at der alle undersøgelser var fine, og at han ved det er rigtig ubehageligt når hun får det sådan, men at det ikke er farligt! Oveni lavede Marie og jeg en aftale om at jeg i starten herhjemme, ville kigge til hende og måle puls/ saturation nogle gange i løbet af natten, ligesom nattevagten gjorde på sygehuset.. så har hun været mere tryg og har sovet godt hver nat.. at jeg så er træt er en biting ;o)
Igår aftes var Marie og jeg i cirkus Benneweis, og det var en stor oplevelse for hende.. hun hyggede sig, og fik naturligvis slået sin mor for en af de obligatoriske lysdimser, man kan købe der.. men det har kostet på energi-kontoen, nu er klokken snart frokost og hun sover stadig...:o) mon ikke jeg skulle gå ind og få vækket hende, så hun kan få noget ud af dagen?
|
Det er længe siden jeg sidst har fået opdateret, og meget er sket i den periode.. Vi har været indlagt på intensiv siden d. 24.Juli (dagen før Marie's 10 års fødselsdag..) og i søndags kom den dag jeg har frygtet mest af alt og alligevel ikke har troet skulle komme. Marie sov ind helt roligt og stille, med hele sin familie omkring sig, hun havde Futte under armen og yndlingsmusikken i højtaleren. En skarp solstråle blændede os næsten, da hendes hjerte slog for sidste gang, på en ellers grå efterårsdag.. Det var smukt og forfærdeligt på én gang, og vi vil savne hende for evigt!! Himlen er blevet rigere, vi er blevet fattigere og skal nu finde ud af at leve videre med Marie i vores hjerter -og det er ikke nogen let øvelse.
Marie skal begraves fra Støvring Kirke torsdag d. 10.11 kl 13
|
|
|
|
|
|
|