Idag er det den første sommerdag efter kalenderen, men det er også pinsedag og Daniels fødselsdag... Derfor startede dagen her i huset med gaver og sang, og en strålende glad 11 årig. Bedsterne kom til morgenkaffe og solen skinnede fra en skyfri himmel... Ahh!!
Det har været en weekend i familiens tegn -lørdag var vi i Cirkus Dannebrog, med hele familien... 17 mand høj var vi. Vi var inviteret af foreningen "familier med kræftramte børn", Marie kunne sidde i et særligt isolerings-afsnit sammen med bedstefar og måtte derfor være til et "indendørs" arrangement selvom der var mange mennesker. Efter forestillingen, som iøvrigt var en stor succes, kørte vi ud til et grønt område ved Fladbro Kro hvor vi hyggede med madkurv og spil... Til aften kørte vi hjem til bedsterne og spiste lasagne på terrassen og ungerne legede og legede. En dejlig dejlig dag med  bedster, moster, tante, onklerne, fætrene og kusinen..
Søndag formiddag kørte vi op til Martins søster til 4x fødselsdag, hvor vi startede med rundstykker og sluttede med grill... Derimellem var der masser af hygge med spil af mange slags, dukkerter i swimmingpoolen, god mad og lækre kager.. Da vi kom hjem, kom børnene på hovedet i seng, for idag skulle vi tidligt op og synge for Daniel..
Da vi havde fået morgenkaffe/brunch spillede børnene drikkespil på terrassen for at holde væskeballancen i orden!! Heldigvis drak de kun vand, for der skulle drikkes tit... Sætningen : "til bunden eller resten i håret" kendte de foruroligende nok temmelig godt!! Efter is til børnene, kold rosevin til damerne og kolde øl til mændene, skulle Martin og drengene hjem.. Marie tog med bedste hjem for at bage, Jonatan fik lokket bedstefar med ud og fiske og Nanna og jeg fik ordnet nogle småting herhjemme, inden alle "pigerne" kørte ud til lystfiskerne med kaffe og nybagte kanelsnegle. Der var sommervarmt og masser af mennesker var taget derud, men ingen fangede noget -fiskene var vel ligeså dovne som vi?!
Vi har kort sagt haft en dejlig pinse, vi har nydt at være sammen som en næsten helt almindelig familie -og på trods af Marie's lave blodprocent har hun holdt til hele det lange selskabelige program... Mon også knoglemarven kan få den til at stige selv nu?? Bliver spændende at se blodprøvesvar i morgen!!

En stille dag har det været idag... Til middag kørte vi til Aalborg, til blodprøver. I eftermiddag kom svarene: hvide blodlegemer var på 1,7 -Blodprocenten 5,1 og blodpladerne var nærmest eksploderet til 51 😉 Så højt har de vist slet ikke været siden vi opdagede hun var syg!! Imorgen får vi besked fra Skejby om tallene er høje nok til at hun kan tåle ny kemokur.
Efter aftensmaden fik vi besøg af "bedstemoster" Rita og oldefar -rigtig hyggeligt, for det er længe siden oldefar har været her. Bedste kom også forbi, og inden vi så os om havde Marie lavet en aftale om at hun skulle sove derude...
Efter de var kørt fik vi vist oldefar vores hjemmeside, for han er ikke så moderne at han er på nettet, men han var meget imponeret over hvad sådan en lille computer kunne... Da han skulle hjem igen, mistede han fuldstændig ballancen og faldt bagover! -Heldigvis landede han oveni Nanna, så det gik ikke så galt. Nanna kom heller ikke noget til ;o) Men forskrækkede blev vi vist allesammen...
Nanna og Jonatan fik idag at vide at de alligevel ikke skal starte i den samtalegruppe i Kræftens bekæmpelse i Aalborg, som først planlagt, men efter sommerferien starter Jess Dige en ny gruppe op for børn, hvor der også andre søskende imellem. Jess Dige er en meget dygtig psykolog der har stået bag arbejdet med "børn og sorg" i Kræftens bekæmpelse igennem mange år -og han skal med på den søskende weekend ungerne skal afsted på næste weekend, så alt i alt skal det nok være den rigtige gruppe de kommer i der! Til gengæld skal jeg afsted til møde for første gang i morgen, med en gruppe forældre fra afd. 303b. Jeg glæder mig til at snakke og netværke lidt med andre i samme situation.. Det kan man da kun blive klogere af :o)
Har forresten købt en bog idag, som jeg glæder mig meget til at komme igang med -den hedder "Kys dit kaos -livet er alligevel noget rod"

Så er det vist tid til en weekend opsamling... Når vi har "fri" og Marie har det godt -og alt er næsten normalt, får jeg ikke altid sat mig om aftenen og skrevet. Tag det som et udtryk for at så går det efter planen :o)
I fredags havde fætter Kasper fødselsdag, og desværre måtte Marie ikke være med -der skulle komme 30 gæster.. Jeg havde derfor meldt afbud til Jane, ud fra den betragtning at det var synd for Marie hvis de andre skulle afsted -hun var jo i forvejen ked af at hun ikke skulle med. Dagen før gik det så op for Jonatan at vi ikke skulle med, og han blev rigtig ked af det -for han syntes jo det var synd for ham at han ikke måtte komme med, fordi Marie er syg. Og knægten havde jo ret!! Det satte mig i noget af et dilemma, uanset hvad jeg valgte ville én af dem blive ked af det.. Martin fik mig overbevist om at Jonatan og Nanna i forvejen betaler en høj pris på sygdomskonto'en, så Jonatan kørte med bedsterne derop og havde en dejlig dag!! Marie kom sig forbavsende hurtigt over skuffelsen... :o) Istedet køret vi en tur ud i det blå, med Martin som guide, og vi havde en dejlig dag med frokost på pizzaria i Hobro, hvor vi tillod os den luksus at sidde indenfor -vi var de eneste i restauranten! Bagefter var vi omkring Bramslev bakker og Stinesminde, og for jer der ikke er så lokalkendte, er det en vanvittig smuk tur langs Mariager fjord! Turen sluttede med is i Hadsund, og så var det hjemad for vores "gamle" barnepige Liv, havde sagt at hun gerne ville komme og hygge sig med ungerne om aftenen, så vi kunne få lidt kærestetid inden næste kemotur starter.. Kærestetiden blev brugt på Hjallerup marked -og hvor var det skønt at sidde i ølteltet med en fadøl og høre god musik!!
Lørdag vågnede jeg ved at  jeg hørte Jonatans fodboldtræner sige: "godmorgen, du var måske slet ikke stået op" til Jonatan udenfor.... Fuuck -jeg havde glemt at stille vækkeuret og Jonatan skulle til kamp 8.45... Han var blevet vækket af træneren på tlf 8.50 og blev samlet op kl 9.... :o( Tsk tsk, stakkels dreng!
Det var også bedstefars fødselsdag og den blev skudt igang med det store kolde fiskebord til frokost, kageorgie til kaffen og grillede pølser til aften.. dejlig dag med det meste af familien, og ungerne legede fra start til slut.
Idag var vi i Aalborg og bowle med "Foreningen Cancerramte Børn". Det var arrangeret sådan at vi havde hele bowlinghallen for os selv inden officiel åbningstid -fra kl 10-12 og derefter var der picnic i Kildeparken. Skønt at kunne komme ud bowle, for det er virkelig noget ungerne elsker, og noget Marie ikke må være med til i laang tid.. Og rigtig rart at mødes bagefter til hyggesnak og lækker picnic. Jeg synes det er helt fantastisk dejligt at udveksle erfaringer og lære nye mennesker at kende, hvor det at ha' et kræftsygt barn er en del af deres virkelighed såvel som min. På en måde er det meget befriende at være sammen med både dem der er ovre det værste, og har en masse erfaring at dele ud af, og også med dem der er lige så nye i det som vi, og som ligesom jeg har opdaget den store styrke man har når det gælder... Jeg kan mærke at jeg suger til mig af andres erfaringer med knoglemarvstransplantation, for det har været meget svært at finde noget på nettet.. nu har jeg pludselig 3 telefonnumre til nogle der har stået der før mig, og som jeg bare kan ringe til... Det er da fantastisk!!
Imorgen står den på indlæggelse i Skejby til 3 dages kemo, vi bliver hentet når de store er taget i skole..
Marie glæder sig til at komme afsted -ikke for kurens skyld, men for at komme afsted og få det overstået så hun kan blive klar til transplantation!

Jeg skal lige love for at vi er tilbage i behandling.... Takket være det drop Marie næsten konstant har kørende med saltvand i, var hun oppe 5 gange i nat -og skulle vækkes en gang for at få noget at drikke inden deadline fordi hun skulle i narkose... Pyyhh, det er noget man hurtigt bliver gammel af, alt det natteroderi!!
10.45 blev hun hentet til narkosen, hun skulle ha' cytosar (kemo) sprøjtet ind i rygmarven. Hun er så dygtig når hun skal i narkose, at de snakkede om idag at de gerne ville filme hende næste gang hun skal puttes til at sove dernede, for at vise nye børn at det slet ikke er noget at være bange for... Det er da dejligt at høre, at de også synes at hun er eksemplarisk... :o)
Hun var hurtigt ovenpå igen efter narkosen, og skulle som sædvanlig ha noget at spise NU... Inden hun fik spist og fik sat første kur op, var det for sent at komme i skole, desværre... Men imorgen kan hun være der hele dagen, hvis hun ikke er for træt.
Vi spillede lidt terninge-matematik-spil hun havde lært igår, og hun fik lov at blive koblet helt fra droppene, fordi hun er så god til at drikke og spise, så vi havde et par timer i frihed... Dem brugte vi på en lille gåtur i små-regnvejr, det gjorde ikke så meget -var bare dejligt at være ude!
Senere på eftermiddagen var Marie kreativ i køkkenet sammen med Isabella... De hyggede sig de to damer lige indtil spisetid, med at lave de fineste glimmeræsker og hjerter...
Efter aftensmad kom Inge på besøg, med kurven fuld af friske danske jordbær, en kagebund og flødeskum.... Ahh!! Hun og Marie lagde kage sammen i køkkenet, mens jeg gik i kiosken efter sodavand til Marie. En af grundende til at hun er så flink til at få drukket, er at hun må få lige hvad hun vil. Der er ikke nogen principper der længere.... :o)
Inge tog afsted da et af Marie's yndlingsprogrammer startede: ønskehaven, og da det var slut ville hun bare gerne i seng!! Hun sov efter 5 min, men det har også været en lang dag på mange måder!
Fik forresten slet ikke fortalt om de nyeste blodprøvetal, da jeg skrev igår: Hendes blodprocent er stadig på 5,1 -Hvide blodlegemer er på 2,7 og -hold nu fast- blodpladerne er på 108... helt uden tvivl lige som det skal være :o)

Hvor var det dejligt i morges, at stå op og vække Jonatan og Nanna, smøre madpakker og sende dem afsted..... Madpakker er ellers ikke min yndlingsbeskæftigelse, men pludselig er det noget andet! :o)
I formiddag kom Joann og Gitte forbi til kaffe og kage -det var dejligt at se dem, og fordi Gitte selv har været gennem et kræftforløb har hun noget inside-information som er god at få del i!!
Ellers er dagen gået med praktiske ting, som vasketøj og indkøb, og Marie har været i sit trætte hjørne. Hun blev rigtig skidt da vi skulle have aftensmad, med ondt i hovedet, ondt i maven og kvalme... Hun lagde sig ind på værelset for at slippe for madlugten -og faldt i søvn!! Hun har også kæmpet en brav kamp for ikke at falde i søvn på sofaen i løbet af dagen, hun gad ikke sove til middag, men tror nu kroppen har bedst af et lille hvil til at restituere sig!?
Jeg fik også idag aftalt et møde med vores sagsbehandler på kommunen, så der ikke er nogen uklarheder om tingene når vi tager til Kbh. Der skal jeg ind i morgen, og Marie må med og vente i bilen... Bedsterne er på camping, mosters Kasper er ramt af skoldkopper, Gitte og Joann er taget til Sverige, Martin har en fuld dag på jobbet -og ja, alle dem der ellers gerne  vil hjælpe er på arbejde eller alt for langt væk. Mon ikke også det lykkes alligevel?!
I morgen skal Nanna og Jonatan afsted til Ikast, på "søskende-weekend" med Foreningen Cancerramte Børn. De vil heldigvis gerne afsted begge to, og jeg tror det bliver rigtig godt for dem! Det er en weekend med forskellige aktiviteter, fest og sjov & ballade, men også hvor der er psykologer med, så der kan blive snakket om alt det der er vendt op og ned på i deres liv. Tænker også at det bliver rart for dem at møde andre der står i det samme, ligesom Marie og jeg nyder godt af det fællesskab vi møder på sygehuset..
Efter weekenden tager vi så alle mand til Rigshospitalet, hvor Marie skal til forundersøgelse mandag - tirsdag,
Jeg har lovet Martin at gå tidligt i seng, så jeg ikke sidder og falder i søvn når vi kører derned imorgen, så mon ikke det er ved at være nu?? Mangler trods alt at indhente et par timers søvn, og i morgen tidlig skal jeg jeg jo ha' kaldt på ungerne, smurt madpakker og sende dem ordenligt ud af døren..

Lørdag eftermiddag, og vi er stadig på sygehuset.... Marie vågnede glad og frisk i morges, men da termometeret viste at hun havde 38.4 gik gassen lidt af ballonen... Hun havde håbet sådan på at vi kunne komme hjem! Hun har stadig ingen appetit -idag havde hun ønsket vandmelon og danske sommerærter, som Martin tog med herud -men hun spiser næsten ikke noget af det alligevel. Hun hoster hele tiden idag, og lægen der gik stuegang har sendt hende i røngten, for at få tjekket lungerne... Så selv om der ikke har været feber i mange timer nu, er der ikke udsigt til at vi kommer hjem idag heller! :o( Afdelingen er meget stille, her er kun Marie og et andet barn -begge ligger i sengen hele tiden...

Pyyh... Jeg har næsten ikke tid til at skrive i disse dage, men véd også at jeg fortryder hvis jeg ikke får det gjort :o)
Igår var jeg til møde med kommunen, og for en gangs skyld gik det glat.. Dejligt!! Så nu er alt på plads både til tiden i Kbh, og når vi kommer hjem igen.. Der er bevilget både rengøring og aflastning/barnepige til når jeg skal handle ind eller lave noget med Jonatan eller Nanna... Desværre er vores "gamle" dejlige barnepige en travl dame i smilets by, men jeg har en anden skøn pige i kikkerten -hun ved det bare ikke endnu ;o)
Til aften kom Martin og drengene og vi hyggede og grillede, og børnene kom alt for sent i seng, for det var sådan en dejlig sommeraften hvor tiden løb fra os..
Idag har programmet stået på pakning for mit vedkommende; tror taxachaufføren korser sig i morgen når han henter os -det ser næsten ud som om vi skal emigrere.. Men hvordan pakker man småt til så lang tid?? Der skal jo både være computer, spil, bøger, bamser og legetøj, foruden tøj, sko, toiletgrej, sengetøj og prinsessens egne TO puder... For ikke at glemme de to plakater der skal lyse lidt op i den sterile hospitalsstue...
Marie har været flittig ved symaskinen, og syet CVK-poser... de skal nemlig skiftes hver dag, så der måtte flere til end de to hun havde! Der er nu varianter med både pels og palietter, og jeg tvivler på de har set så fine sager på Riget før!
Vores akvariefisk er flyttet ind i naboens kæmpeakvarie, og Pia's dreng Christian er hyret som kattepasser sommeren over...
Nanna har haft hyggedag med sin veninde Mette, som sover her -underligt at tænke på at nu er tiden slut med dén klasse, men veninderne forsvinder garanteret ikke af den grund...
Jonatan har holdt afslutning med Spiloppen, de var i Aalborg og bowle og spise, og det havde været ret hyggeligt!! Efter en times tid ved computeren var han nede og spille fodbold til langt over normal sengetid, men pyt -imorgen starter ferien og så bliver der alligevel vendt op og ned på det hele..
Der har været flere hernede for at sige farvel og god tur og pøj pøj, og det har været dejligt... Vi har et fantastisk netværk, som bare er der når vi pipper, de vil følge os mens vi er afsted og de er her 100% når vi kommer hjem igen... Det er heltt utroligt og meget priviligeret med al den opbakning og omsorg, og det er meget nemmere at være stærk når man ved at der er nogen til at gribe en, hvis og når man falder....