Allerførst, så blev det aldrig nogen succes med den "bipap" igår... Marie forsøgte virkelig at få det til at fungere, men kunne bare ikke li' det. Efter selv at have prøvet, kan jeg ikke bebrejde hende....... Vi aftalte istedet at c'pappe i løbet af natten når vi alligevel var oppe, og det fungerede til gengæld rigtig fint. Det gjorde ikke den store forskel på syre/base blodprøverne i morges, men det lettede ihvertfald hendes vejrtrækning umiddelbart efter.
Til stuegang idag var der ikke en masse nyt... Marie's blodtryk er ret stabilt og ikke vildt højt, så man forsøger helt at fjerne den lille dosis blodtryksmedicin hun får -og dagen igennem har hendes blodtryk stadig været pænt! Vi har lavet en "handel" med vores svenske læge: På søndag er der biograftur med Familier med kræftramte børn, og Marie har fået lov at komme med, mod at hun i løbet af ugen kommer lidt mere op og sidde i kørestolen for at se tv, spise eller lave noget kreativt. Den er hun helt med på!
Kl 14.30 var Marie i CTscanner, for at få billeder af hendes lunger. Der går gerne et par timer, inden der kommer svar på scanningen, og fordi Marie blev scannet så sent, må vi vente til imorgen med at få svaret........
Billedet viser Marie på vej i CTscanneren...
Vi har haft besøg af vores nye fys. idag, og det lover godt.... Jeg krydser fingre for fortsat godt samarbejde mellem Marie og fys.'en.
Desværre var Marie lysvågen fra kl 3.30 til kl 6.30 -det var ikke nogen fest... På et tidspunkt sagde Marie, at imorgen ville hun spørge bedste om hun ikke ville sove hos hende i nat, så kunne jeg få sovet -og det var også så længe siden at hun har sovet sammen med bedste.. Da det så blev dag, var det alligevel ikke lige idag det skulle være ;o) Kort før hun endelig faldt i søvn igen, tidligt imorges, sagde hun: "Mor, når det her engang er slut og jeg er rask, så trænger vi to til en god, lang ferie...!!"

Nu er det lørdag aften, klokken er over 22 og jeg har skrevet her på siden i over 1 time, fordi der var så meget fra de sidste dage, jeg gerne ville ha' med.... Og så sker det igen! Internetforbindelsen ryger idet jeg skal gemme -og dermed forsvinder alt ud i cyberspace!! Arghh!! Det er et meget dårligt match med en mor der lider af søvnunderskud, bekymringer og ondt i ryggen.
Jeg stoppede mig selv inden pc'en blev kylet ud af vinduet, tog 57 dybe vejrtrækninger og målte Marie's  blodtryk (måske skulle jeg ha' målt mit eget istedet??!!) -og bestemte mig for at gå i seng, istedet for at starte forfra -så må jeg få skrevet  imorgen!!
Vil bare liiige fortælle, at Marie startede op på inhalationer af svampemedicin torsdag aften, og det har ikke været nogen fest! Hun reagerede på det allerede første gang, men alligevel fik hun det 2 gange igår også, med forskellige forsøg på at modvirke reaktionerne. Sidste gang hun fik det igår, bestemte jeg mig til at dét var sidste gang -det var så voldsomt for hende, at det ikke var til at holde ud! Sygeplejersken sagde heldigvis det samme -endda uden jeg havde forsøgt at påvirke hende til det. Så må de prøve at finde ud af noget andet.... Hele dagen idag har hun haft det skidt, og jeg ser det som en reaktion på den belastning kroppen blev udsat for -og jeg håber hun har det bedre imorgen..... der har vi nemlig fået lov at komme i biffen og se "Karla og Jonas" med Familier Med Kræftramte Børn

I nat har vi sovet fantastisk, for første gang i lang lang tid.... EN gang har vi været oppe, så det kan der ikke klages over. Oveni det, var Marie's morgenblodprøve-svar pænere end det har været i flere uger! Hendes puls er faldet, saturationen er steget, hun lyder pænt på lungerne og diarre'en har vi ikke set noget til idag........ Det føles godt!! Til gengæld kan det nu mærkes at Marie har fået 2 gange bolus prednisolon: Hun er igen i den grad i "kontakt med sine følelser" og har haft en kort lunte, men da først det gik op for mig, at det måtte hænge sammen med Prednisolonen var det nemmere at bære over med.
Da hun blev koblet fra, var vi først en tur på biblioteket hvor Marie agerede fotomodel... Derefter gik vi i McDonald Huset, hvor vi sad i opholdsstuen og så "Snøvsen" og hyggede. Og inden vi gik tilbage på afdelingen var vi i kiosken -naturligvis :o)
3 timer endte vores udflugt med at vare, lige efter lægens anvisninger: han vil så gerne ha' Marie mere op og sidde, det vil hjælpe hendes lunger. Men der er ikke meget på stuen der motiverer til at komme ud af sengen -for der findes ikke på hele afdelingen en stol hvor Marie ville kunne sidde ordenligt. Hun kan selvfølgelig sidde i sin kørestol, men den er så stor, at hun ikke kan sidde ved bordet og spise eller tegne. Så løsningen må være at tage på udflugt når hun skal ud af sengen!
Efter sådan en tur er hun træt!! Da bedsterne kom med aftensmaden snorksov Marie.... Og da alt var pakket væk og ryddet op, vågnede hun og var bundulykkelig over at vi havde spist uden hende.... Hun var så sulten, men kunne ikke li' at få maden varmet op, så hvad skulle hun så spise?? Hun fandt aldrig ud af noget.. Det er et dilemma at få stor appetit af medicinen -og samtidig slet ikke ha' lyst til at spise. Underligt hvorfor hun slet ikke kan spise -kan ikke lade være at tænke at der er noget GvH involveret i dét også.

Dagen har været lang idag -Marie startede nemlig allerede kl 5.15... Hun var så venlig at tegne en times tid inden hun fik tændt for fjernsynet. Fordi hun har ilt "susende" i masken, hører hun ikke så godt, og det er umuligt at ignorere lyden fra TV'et når hun sidder med fjernbetjeningen. Jeg var så forkælet at en af vores søde sygeplejersker kom en den dejligste hjemmelavede smoothie til mig, så istedet for at sove morgenen væk krøb jeg under dynen med smoothie og bog -det var faktisk ret skønt!! Helt i dagens ånd var der også stuegang ualmindeligt tidligt. Ingen geund til at trække det ud, når der kun er godt nyt at fortælle, som han sagde, den gode Dr. Jacek. Alle blodprøver er fine -rigtig fine! Hendes saturartion bliver bedre og bedre. Hendes nyrefunktionstest fra i går viste en fremgang fra 60 til 67,  på trods af  medicin der er hård ved nyrene og parenteral ernæring som også er hård ved nyrene... Hendes hud er fin, hendes stemme mere kraftfuld, de ser ingen tegn overhovedet på tarmGvH og forklarer spiseproblematikken med at det medicin hun får, både kan give ondt i maven og forstyrre smagssansen. Det der bliver Marie's næste store projekt er at starte helt forfra igen; hun skal lære at spise igen og hun skal lære at gå igen.......... Jamen den kamp tager vi gerne -en overgang frygtede jeg at det aldrig ville blive aktuelt! Tingene ændrer sig hurtigt både den ene og den anden vej, og det er helt klart sjovest når det er den rigtige vej det går...
Her i ugen har Marie undret sig meget over at hendes yndlingssygeplejerske har været på arbejde, men slet ikke har haft vagt inde hos os. Og jeg har da også undret mig over det -og tænk, så fandt jeg ud af at det var fordi der er taget en beslutning om at det er sundt for Marie at der også kommer andre sygeplejersker og passer hende! Det værste sludder jeg længe har hørt.... For det første er det jo ikke fordi hun ikke bliver passet af andre -der er faktisk kun en håndfuld af de 46-47 sygeplejersker på personaletavlen der ikke har passet hende. For det andet synes jeg det er skudt helt ved siden af, fordi Marie netop bliver mere tryg af at kende "sine" sygeplejersker godt... Jeg kan måske forstå at man som sygeplejerske skal passe på ikke at knytte sig for tæt til en patient, men som 8 årig der nærmest har tilbragt det sidste år som indlagt og sygeplejerskerne bare bliver en meget stor del af ens liv, eftersom hun er afskåret fra et normalt socialt liv, kan jeg kun se noget positivt i at knytte sig særligt til nogle af sygeplejerskerne. At være tryg ved og glæde sig til at være sammen med andre end familien kan jeg slet ikke se som et problem, men kun som et kæmpe privilegium.... Og det er ikke fordi vi absolut kun vil have en lille udvalgt skare til at passe Marie, for der er mange virkeligt dejlige sygeplejersker her på afd., og det er heller fordi jeg ikke har forståelse for at tingene ikke altid kan gå op så vi kan have en af yndlingene hos os. Men jeg mener at det vil gøre tilværelsen bare lidt lettere for Marie, og jeg mener det er skudt helt ved siden af bevidst at undgå at hun bliver passet af den hun bedst kan lide... Pyh, så fik jeg luft for det -og imorgen må jeg finde ud af hvem jeg skal gå til for at forklare billedet, set med mine briller.
Ellers har det været en god uge, med gensyn med mennesker der har betydet meget for mig.... I mandags da vi kørte fra intensiv mødte jeg tilfældigt en meget god veninde, som jeg mistede kontakten til for snart 10  år siden. Hun er lige startet som sygeplejestuderende og var netop mødt ind til sin første dag i praktik -på intensiv. Det var meget tilfældigt, og helt fantastisk og jeg har været så glad for det tilfælde. Sagen er nemlig at siden vi sidst havde kontakt, er jeg blevet skilt,  har skiftet efternavn og er flyttet -og hun er blevet gift, har fået nyt efternavn og er flyttet, så chancerne for at finde hinanden igen var ikke store. Og alligevel lykkedes det... Samme eftermiddag fik vi besøg af min tidligere kæreste, som fra Marie var 2 år på mange måder var mere far for hende, end hendes far var. Det var godt at se ham igen, og både Marie og Jonatan havde glædet sig til han kom. I løbet af ugen fik Marie også et skønt brev fra 3 piger, hvis far lige har været gennem et kræftforløb, og de sendte lidt til at slå tiden ihjel med...
Så er det jeg tænker, at det kan godt være at livet er en barsk størrelse lidt for tit, lige for tiden, men hvor har jeg (og mine unger!!) mange dejlige mennesker omkring os, som tænker på os og hjælper i samme sekund vi ber' om det. Det kan man kun blive taknemmelig over!
Idag er Jonatan og bedstefar taget til Jylland -Jonatan skulle forsøge at komme i form til skolefodbold næste weekend -og bo hos Mads, som han har savnet -og bedstefar skulle ordne nogle forskellige praktiske ting. Så de næste dage har vi pige-hygge-dage som Marie har døbt det. Nanna skulle til elevfest med efterskolen i aften/nat og hentes af moster bagefter, og så være hos dem resten af weekenden. Lidt mærkeligt at gå glip af så meget af det hun laver, men jeg ved at både moster og Nanna har glædet sig til at hun skal være der i weekenden.
Vores læge, Marianne, sagde idag at det jo var spændende om vi stadig var her, når hun kom tilbage fra ferie om 10 dage, så godt som det går -og vores svenske læge sagde jättefint, jättebra rigtig mange gange.... Så tror ikke jeg er naiv i min fornemmelse af at det går helt som det skal nu... :o)

Idag er det mosters fødselsdag, Hurra hurra hurraaa...
"Vil (kan) bjerget ikke komme til Mohammed, må Mohammed komme til bjerget", og derfor var moster herovre i weekenden sammen med familien, for at fejre sin fødselsdag. Det havde Marie glædet sig rigtig meget til -så ærgeligt var det, at hun lige i denne weekend skulle ha' det lidt skidt. Hun har haft et meget højt blodtryk, som giver hovedpine big time og hun har haft for meget væske i kroppen, hvilket sætter sig på vejrtrækningen med det samme....  tingene hænger sammen og det ene tager det  andet med sig. Kunsten er så er skelne hvad der er hvad, og ikke bare give smertestillende, fordi hun har ondt i hovedet -men også prøve at få blodtrykket ned.. eller bare skrue op for ilten, når hun i virkeligheden trænger til noget vanddrivende som letter hendes vejrtrækning -så hun ikke behøver ekstra ilt!! Men det kræver altså at man kender sine lus på travet -hvilket jeg efterhånden synes at jeg gør med denne her lus. I weekenden har vi mest slukket ildebrænde, fordi ingen af vores faste læger har været her, men idag har vi fået justeret på mange forskellige ting som gerne skulle give lidt ro på igen.
Vi fik også snakket med carsten Heilmann om at det ville være godt for Marie at komme ned i de voksnes sal og træne lidt -børnenes sal er indrettet mest til småbørn, og selvom der er påbegyndt en afdeling for skolebørn, er det ikke noget der er så langt fremme at Marie vil kunne nå at få glæde af det. I de voksnes sal, er der noget rigtig smart, som vi gerne ville afprøve; nemlig en sele som til en hoppegynge, bare i størrelse større, som kan hænges i lift-skinnen i loftet. Med den på, vil Marie kunne prøve at gå for første gang siden 5. Januar, uden at være bange for at benene ekser under hende -gør de det, hænger hun bare i selen!! Det er hun meget spændt på at prøve -og jeg er spændt på hvordan det går! Håber på en god oplevelse for hende. For Carsten kunne godt se pointen, og snakkede med fys.'en, og sammen fandt de ud af at hvis vi kommer derned tidligt er det ok. Vi kan ikke, som i børnesalen, få salen for os selv -men når vi kommer som de første, skulle det være ok. Så imorgen kl 8.15 skal vi gerne være parat til nye udfordringer!
Bortset fra det, skal det ikke være nogen hemmelighed, at jeg snart trænger til at se noget andet end Rigshospitalet -eller hospitaler i al almindelighed! Jeg glæder mig til at vi kan komme hjem, og opleve foråret på egen matrikel -men omvendt er heller ikke så kæphøj som tidligere. Jeg ved at nogen ting bliver nemmere når vi kommer hjem, men vi skal ikke hjem før der er helt styr på tingene! Ingen af os kan holde til at vi kommer hjem i 14 dage, og så bliver indlagt igen. Så hellere tage de ekstra uger med nu vi alligevel er her, og så kunne blive hjemme når vi kommer hjem!! Indimellem virker det som en uopnåelig drøm bare at være hjemme og at Marie får ro til at komme til kræfter -og vi får ro til at blive en familie igen.. Men det kommer, og vi glæder os og lægger masser af planer!! Planer der spænder lige fra rejser til Kreta og London, ture i sommerhus alene og med venner og familier -til bare at tage et middagshvil hjemme i hængesofaen på terassen, og til at have både små og store veninder på besøg. Indtil da tager vi små skridt fremad her på Riget og i McDhuset, og jeg prøver at styre min frustration når Marie bare gerne vil tilbage til stuen i det øjeblik jeg har taget den første slurk kaffe, eller den første bid mad. Hun bliver så hurtigt træt og mæt af indtryk -og jeg vil så gerne ha' lidt flere indtryk end dem stue 13 byder på..... Så nu er det ris til egen *** at jeg har været så dårlig til at gå fra hende et par timer om dagen. Kan jo dårligt forvente at hun synes det er helt plingeling at jeg lige melder mig ud... Men jeg får sådan en lyst til at melde mig ud, bare et par timer -bortset fra at jeg ikke vil gå glip af noget, hverken stuegang, fys., røngten, eller andet, så jeg render ikke så langt når det kommer til stykket :o)

Åhh, øv da også!! Vi kom ikke i gym.salen i dag! Natten blev brugt på mavepine og ørepine, som vi ikke rigtig kunne få bugt med. Kl 5.30 kastede Marie op -og så faldt hun til ro. Jeg fik nattevagten til at aflyse tiden i gym.salen, for med næsten ingen søvn, ville det ikke blive nogen god oplevelse for hende -og jeg har sådan en fornemmelse af at det vil være godt at starte med en god oplevelse dernede, fordi det virkelig bliver et stort arbejde for hende at komme på benene igen, bogstaveligt talt.
Hun snorksov til kl 10, det lille pus. Hun har været træt og lidt vingeskudt hele dagen, men ville gerne lave matematik da hendes lærer kom, hun ville også godt lave øvelser med fys.'en og da hun var med i McDhuset smurte hun mad til os andre..... På et tidspunkt var det åbenbart meget nok med al den mad, for hun skulle lige kaste op -og så var hun klar igen. Det er underligt hvor det kommer fra med at kaste op -det har slet ikke været et problem for hende siden hun blev transplanteret (eller transplantaseret som hun selv siger..) Der er bestilt ultralyd af maven imorgen, bare for at være helt sikker på at alt er ok. Der er ikke noget der tyder på at det ikke er det! Her til aften har vi prøvet med noget kvalmestillende, for at se om det giver lidt ro på -men hun mener ikke selv at hun har kvalme. Hun kaster bare op... Jonatan er kommet tilbage fra Jylland idag, og det var en fornøjelse at se hvor glad Marie blev!! Der kunne man for alvor se, hvor meget mere nærværende hun er blevet, i forhold til for en måned siden. Hun strålede som en sol og skulle kramme... længe! Og selv derefter skulle han helst stå i røre-afstand :o) Det er helt sikkert ikke kun mor her der har savnet ham!! Marie faldt i søvn mens Jonatan fortalte om det derhjemme, og hun sover stadig... mon ikke jeg skulle logge af og forsøge at få noget søvn også??! Det er ikke til at vide hvad resten af natten bringer!!

Igår blev det ikke lige til dagbogsskrivning -vi havde nærmest fuld program :o)
Vi er i McD huset så meget det kan lade sig gøre, og Marie er snart udlært smørrebrødsjomfru -hun smører højtbelagt smørrebrød til os alle hver dag  til frokost -og man behøver ikke engang bekymre sig om hvad man skal ha' på....
Igår var det store finaleaften i X-factor, og det skulle vi ikke gå glip af! Marie havde bestemt festmiddagen: forloren hare!! Hun spiste lidt -det blir' til lidt mere for hver dag, og hun glæder sig til hun kan spise så meget at hun kan slippe for at få paranteral ernæring. Bagefter var der linet op til hygge i den ene tv-stue, og Marie holdt ud helt til pausen. Vi nåede tilbage på stuen inden afgørelsen, og da vinderen blev udråbt... sov Marie!!
Idag sov vi længe, og da vi var kommet på McDhuset, fik vi surprice-gæster... Marie's gudmor Lea og hendes familie havde været i Parken og se X-factor, og så kom de forbi til en kop kaffe -og med en gave til Marie, som hun blev ret glad for.. Det var rigtig dejligt at se dem -og det er så dejligt at Marie nu har det så godt, at det faktisk kan lade sig gøre at ha' gæster..... Heldigt, for i påskeferien får vi besøg indtil flere gange!!