Dagbog

Så blev det November..

Natten i nat, var ikke noget at råbe hurra for -da jeg kl 5.30 var ude og skrive på skemaet at Marie havde været oppe, talte jeg det til 7 gange vi havde været oppe siden kl 22.30.... Og for det ikke skal være løgn, er Marie's væskebehov idag blev sat op til 2800 ml..... PYH, tør slet ikke tænke på hvad der venter os! Det er sat op fordi Marie udskiller mere væske end hun får ind -og derfor er de bange for at hun bliver dehydreret!! Jeg tænker, om hun så ikke bare kommer til at rende endnu mere -det virker ikke særlig logisk, men det er det heller ikke sikkert det er! Nu ser vi hvordan natten går,og er det helt tosset må jeg jo be' om nåde, når vores egne læger kommer tilbage efter weekenden.
Så dagen idag har været stille, det har været et par trætte damer der har huseret her på værelse 8. Jonatan og bedsterne har været her, men Marie siger ikke meget og har ikke lyst til at lave noget. Sidst på eftermiddagen kom hun og Jonatan til at se en film på Disneychannel -og bagefter var hun helt træt! Det er længe siden hun har set tv så længe i et hug.
Marie er stadig sulten og vi hopper og springer ved hendes mindste vink. Til frokost ville hun gerne have suppe med suppehorn -jeg fik tryllet suppen frem fra afd. fryser, og knækkede nogle lange pastaer i små stykker, i den naive tro at det kunne gøre det ud for suppehorn... tsk tsk, det var ikke dét hun havde lyst til! Da bedsterne var ude og handle, mens Marie var i bad, købte de suppehorn.... hurra!! Nu ville hun gerne bare ha dem med smør på... Lige indtil de blev serveret, så kunne hun alligevel ikke rigtig få dem ned.... Til aften ville hun så gerne ha' en portion med smør og ketchup -tja 3. gang er lykkens gang... og hun spiste hele 1½ "gaffelfuld" og kastede ikke op, men fik ondt i maven.... Det er da fremskridt!
Da hun var tørstig i eftermiddag, ville hun gerne ha' Nicoline appelsinvand! Godt vi havde indkøbschefen på besøg -det er bedstefar! Han strøg afsted og kom længe efter tilbage med uforrettet sag; han havde været i Rigets kiosk, i Irma, på 3 pizzariaer, i tre kiosker og i en spillehal -det nærmeste han kom det var en Nicoline appelsinjuice, så den fik Marie. Den var desværre for stærk og blev fortyndet med vand -men nej, det duede ikke rigtig. Senere blev jeg sendt i køkkenet efter saftevand, ialt har hun idag drukket 25 ml.... Endnu et fremskridt!
Nu er klokken snart 23, og jeg tror jeg vil smutte i seng. Har en fornemmelse af at natten endnu engang bliver temmelig forstyrret....

Marie har sovet lidt bedre i nat,  var "kun" oppe 6 gange på 8 timer. Men jeg sov elendigt.... hele tiden kværnede "måske GvH i lungerne" i hovedet på mig, og jeg var opmærksom på hendes mindste lyd -eller mangel på samme! I virkeligheden lidt fjollet, for hun var jo på overvågning hele natten (som jeg iøvrigt også tjekkede mange gange...) men jeg tror det handler om at tingene faktisk gik så godt, at jeg slet ikke havde forestillet mig igen at sidde her og blive bange for hvordan det skal gå. Og jeg skal ærligt indrømme at jeg tænkte det værste i aftes. Sad og kiggede på hende mens hun sov, og tænkte at jeg ikke ville kunne holde ud at miste hende... og om natten er det ligesom at mørke tanker får frit løb -alt bliver meget værre der i mørket og stilheden. Idag har jeg fået en god snak med en mor, hvis datter har haft GvH på lungerne og idag fejler hendes lunger intet! Og Solveig sygeplejerske som har været her altid, næsten da, fik jeg også lige snakket med. Behandlingen er den samme som mod tarm GvH, så den er jo allerede igang og sørger om ikke andet for at det ikke udvikler sig yderligere -viser det sig så at det er lunge-GvH intensiveres behandlingen, så vidt jeg har forstået.
Til stuegang var lægen tilfreds med hende, og syntes ihvertfald at hun så bedre ud end da han så hende i sidste uge... Han ville stadig gerne gennemføre CT-scanningen, og hørte ingen protester fra min side... Det bliver i morgen eller torsdag. Der var kommet svar på biopsien fra i fredags, og alt tyder på tarm-GvH, men det havde jeg også regnet med. Han kunne fortælle at vi skulle indstille os på at blive her et stykke tid, for denne gang ville de være sikre på at komme helt til bunds i alt det GvH. -Marie er mest nervøs for om vi kommer hjem inden d. 1. Dec.... Det satser vi stærkt på at vi gør!!
Marie's humør har været bedre idag end det har været hele weekenden, og det kan mærkes!! Det var lidt hårdt at hun var så kort for hovedet i weekenden, og især var det svært for Jonatan at blive afvist og endda blive sendt ud af stuen -han bliver nemt meget klemt i det her! Han skal være stor og fornuftig og er meget omsorgsfuld, normalt er han og Nanna Marie's bedste medicin. Men samtidig er han altså kun 12 år og savner sin mor, han mangler tit fællesskabet med Nanna, og samtidig er han bekymret for Marie. Heldigvis var Mia-yndlings-sygeplejerske der, da det lige blev for meget og han var ked af det, og en time efter kom hun med et tilbud til ham, om at være med i den helt nyopstartede unge-cafe her på Riget. Det er et tilbud til unge syge og indlagte, men også til søskende til langtidsindlagte børn, og er som en fritids-/ungdomsklub. Vi var på besøg dernede i går eftermiddag og trods et vist forbehold inden vi kom derned, var han ikke til at hive med tilbage igen. Det skal han nok få noget fornøjelse af, han har allerede sagt ja til at spille bordfodbold mod verdensmesteren i junior-bordfodbold og nej tak til at komme med op på helikopterlandingspladsen ovenpå riget, 88 m over jorden...
Dejligt at der er kommet sådan et tilbud til de unge, og skønt at der var en sygeplejerske der så ham og tog affære....
Tidligt i morges var der iøvrigt strømafbrydelse på Rigshospitalet, så alle sygeplejerskerne rendte rundt med lommelygter og pandelamper, kun  hovedindgangens døre kunne åbnes og elevatorene virkede ikke, så der var travlt på trapperne -for det var naturligvis lige ved vagtskifte...
Marie havde med et halvt øje luret at det var Hans der passede hende, for han har altid pandelampe på når han er i nattevagt -det var det nu ikke, det var Christoffer, men det opdagede hun først senere :o)
Idag fik jeg endelig ringet og snakket med Nanna, hun er sat lidt ud af spillet denne her gang, og det havde jeg det ikke helt godt med, så nu skulle hun opdateres.... Hun var syg, det lille pus, og så kan det godt være at hun er 15 år, men skal man alligevel ikke nusses om af sin mor? Jeg fik ihvertfald helt kvababbelse i mor-centralnervesystemet, over at hun var helt derovre helt alene... :o)
På fredag skulle vi have haft besøg af ønskefonden, men det fik jeg ringet og udsat til vi er hjemme igen. Det ender med vi har nisser og julehjerter i hele huset når de kommer,  og så kan vi byde på gløgg istedet for kaffe....
Jeg har i løbet af dagen fået mere ro omkring Marie's eventuelle lunge- GvH, og tænker ikke længere det værste -nogen gange hjælper det bare at få sagt højt hvad man er bange for...
hvad man er bange for

Natten har været som de fleste nætter er herovre -vi har været oppe mange gange, men måske synes jeg alligevel at vi har haft lidt mere ro... Marie har ikke så mange diarre'er mere, og når hun bare skal op og tisse kan vi hurtigt komme i seng igen! Vi er vist også efterhånden så trætte at vi falder i søvn på sekundet vi har lagt os igen. Jeg oplevede ihvertfald i nat, at ringe efter sygeplejersken fordi noget medicin var færdigt og skulle skiftes til noget andet, hvorefter jeg vågnede en halv time senere og opdagede at hun havde været der og sat ny medicin op -jeg havde intet hørt! Hvis jeg skulle ha ligget med åben mund og polypper, var hun diskret nok til at lade som ingenting da jeg senere talte med hende...
Marie har været meget træt idag, så kombinationen af mange opvågninger og lunger der driller er helt tydeligt ikke den bedste kombination! Til stuegang var det Carsten idag, heldigt, for ham vil Marie helst ha'. Så selvom hun var træt var der ikke noget brok. Vi fik aftalt at Marie igen skulle have noget medicin mod mavesyre, for at dæmpe mavesmerterne lidt. Hun har nemlig lyst til mad, og spiser også en ganske lille smule -men i løbet af en halv time har hun frygtelig ondt i maven. Hendes tarm GvH generer faktisk helt op i mund og svælg -kunne han se da han undersøgte hende, men Marie synes ikke rigtig det var noget... Hendes medicin er blevet lavet lidt om, for hurtigere at få bugt med GvH'en, så hun får ret store doser af den ene slags medicin i tre dage, og derefter pause i nogle dage. Og så får hun oveni noget nyt, der slår  hårdt ned på tarm Gvh'en.... men det er ikke saftevand, så der bliver holdt godt øje med blodprøver osv. Sidste gang fik hun samme tur -og det hjalp relativt hurtigt, så jeg håber det også gør det denne gang!
Mht. CT-scanningen, var det blevet afvist nede fra røngten -de mente ikke der var indikationer nok til at få lavet en. Jeg blev noget rystet over den udmelding, og Carsten mente bestemt at der var grund til den scanning, så efter stuegang ville han ringe derned og tale med store bogstaver.... 1½ time senere blev Marie kørt til scanning!! Hun var supercool, man skulle tro hun havde prøvet det før, men måske var det her en fordel at hun var så træt?! Det handler nemlig om at ligge helt stille, og det kan være nødvendigt at bedøve børn først. Men ikke Marie. Hun lå ganske stille og roligt, mens lejet blev kørt ind og ud af scanneren, og trak vejret som hun nu fik besked på, så det var hurtigt overstået... Resultatet af scanningen får vi først i morgen. Da vi kom op på stuen igen, skulle der bare hviles igennem -troede vi!! For kort tid efter stod der en fys. med en pepmaske til Marie "for Marie har jo et stykke af sin ene lunge der er klappet sammen...."  Jeg må ha' lignet et spørgsmålstegn, for det havde jeg på intet tidspunkt hørt om, ikke engang om en mistanke om det. Det var åbenbart på de røngtenbilleder fra i mandags, at man havde opdaget det, så jeg synes det var helt groteskt at der skulle stå en fys. onsdag eftermiddag og fortælle mig det! Det gjorde heller ikke hendes opgave nemmere. For det første havde jeg lige sagt til Marie at hun bare skulle hvile sig -vi skulle ikke mere idag! -og for det andet, så er Marie mildest talt ikke særlig vild med overraskelsesangreb, så hun var slet ikke indstillet på at samarbejde. Men fys.'en var rigtig dygtig, og uden de store sværdslag lykkedes det alligevel. :o) Den pepmaske skal Marie bruge 5 minutter hveranden time, og det lyder måske ikke af så meget, men det er nu alligevel i vores program. Hun vil nemlig ikke ha nogen sygeplejersker på stuen imens -og da der skal skiftes medicin temmelig tit, føles det nogengange som at være på Københavns hovedbanegård. Men vi prøver så godt vi kan, for det er vigtigt at få den brugt -den hjælper med at puste lungen op og  dermed forhindre at mere klapper sammen!
Jonatan har været til skoleskydning idag, sammen med bedstefar. Han skød 188 -det er ret flot og hans mor sidder her og er langdistance-stolt! Jeg glæder mig til han kommer herover på lørdag! Imorgen skal mine forældre til ørelægen med Nanna -hvor er det heldigt at de kan træde til, og at de bare gør det som den naturligste ting i verden.
Nu nærmer vi os midnat, og det hævner sig at Marie har sovet og døset hele dagen: nu kan hun nemlig ikke sove! Og da slet ikke når jeg sidder her og larmer med tastaturet, så det må jeg straks holde op med.....
Ps.: det ændrede medicinprogram betyder endnu en pumpe på stativet -6 stk i alt... Nu er det så tungt at Marie ikke selv kan skubbe det!

Jeg tror vi er ved at vende os til natteroderiet, for jeg er ikke længere så opgivende når det går op for mig, at nu ér det morgen... Natten har været forholdsvis rolig, dog med en enkelt pumpe der drillede en times tid. Marie's saturation (ilt-indhold i blodet)var lidt lav, så hun blev puttet med en maske på hovedpuden der blæste ilt ind foran ansigtet på hende -og så blev tallet mere acceptabelt. Det er pga den lunge der har det lidt skidt, så når den er god igen, skulle der gerne være ro på igen..
I morges hostede Marie rigtig meget -det har hun ellers ikke gjort et par dage, og hjertet sank i brystet på mig... Åhh, nej, ikke mere rod med de lunger!!! Da fys'en kom i løbet af formiddagen sagde hun "fedt, hun hoster -det er et rigtig godt tegn.." Det viser sig at hendes hoste er et tegn på at pepmasken virker, og det er fordi lungen kommer sig og "rydder op" at hun hoster sådan. Pyhh, det var godt at høre... resten af dagen har jeg syntes det var helt fint når hun hostede :o)
Carsten gik stuegang i dag, og han startede med at undskylde at han havde glemt at fortælle det om Marie's lunge igår... Det var smuttet i balladen om CT-scanning eller ej. Forhistorien var, at lægerne her på afdelingen ikke havde opdaget at noget af lungen var klappet sammen, på de røngtenbilleder fra i mandags. Da de så lagde billet ind på en scanning, havde røngtenlægerne kigget på billederne og set det -og afvist scanningen fordi der nu var en forklaring på Marie's mystiske vejrtrækning. Carsten insisterede heldigvis på scanningen, med tanke på Marie's GvH-historie, for idag da svaret kom, viste den ganske rigtigt at der var spor af GvH på hendes lunger. Det er dog ikke i en grad der bekymrer lægerne her, for den aggressive GvH-behandling der allerede er igang, rammer hele vejen rundt -og dermed også lunge-GvH... Så den del af behandlingen forsætter som planlagt, og så gælder det bare om at få styr på den lunge der er klappet lidt sammen. Marie er helt god til at bruge pepmasken, så det klarer vi garanteret også..
Så sjovt nok har jeg været mere rolig omkring de lunger idag, selvom jeg har fået bekræftet mine værste anelser.. Måske er det fordi, at nu ved jeg der ér noget og det ikke bare er mig der er hysterisk? og fordi jeg ved, at lægerne nu ved det og at der bliver handlet på det og holdt øje med det...
Det hjælper sikkert også at Marie's humør har været en lille smule bedre, der har været lidt mere energi og hun har både spillet computer og malet et billede.
Vi har allerede fået lidt forskudt døgnrytme, med sen morgenmad og aftensmad kl 21. Det ender nok ligesom sidst, hvor vi fik vendt helt op og ned på dag og nat...

Mon det, at vi først falder i søvn ved halvto-to tiden, er et tegn på at vi har været her lidt for længe nu?? Igen i aftes kneb det så gevaldigt med at falde i søvn -og så kniber det i den grad også med at komme op om morgenen!! Vi har en aftale om at stå op halvti-ti, men idag var klokken pludselig 10.10 inden vi fik bare antydning af øjne....  Inat har det mest været en af pumperne der har holdt os vågne, Marie's væskebehov er nemlig blevet sat ned til 2 liter og det betyder heldigvis færre toiletbesøg om natten. Og fordi der heller ikke skal skiftes iv-medicin, er der også rimelig ro fra sygeplejerskerne... Så der er basis for en bedre søvn, det er bare som om vi ikke helt har opdaget det endnu...
Formiddagen gik med alt muligt og ingenting, kl 12 spiste vi morgenmad og bagefter skulle Marie i bad.. Da der var stuegang, fik vi en god snak om, at de forskellige udmeldinger fra lægerne havde skabt lidt usikkerhed hos mig om, hvorvidt der fortsat ville være nok styr på Marie's lunge GvH, hvis vi blev sendt hjem... Men sørme om ikke det lyder til det, og vi bliver ikke sendt nogen steder hen uden en plan for det videre forløb. Det bliver sådan at Marie i en periode skal indlægges en gang om måneden, eller evt. hveranden måned, til medicinsk behandling, og det kan både være i Aalborg og i Skejby. Samtidig skal hun følges af lungeeksperter på Riget. Senere på dagen kom lægen tilbage med at forslag om. at Marie får lavet en lungefunktionstest i morgen, for at vide hvordan status er her og nu -så har man et sammenligningsgrundlag til senere. Det synes jeg var en rigtig god ide, og Marie er helt indforstået.
Den stakkels læge kom under stuegang til at kommentere Marie's Nisseline -og det er strengt forbudt, for Nisseline er jo bange for både læger og sygeplejersker... Marie røg op, pegede med strakt arm mod døren og sagde meget højt og skarpt: Så er det uuuud!! Men det kom hun nu ikke til at bestemme...
Marie reagerer rigtig godt på behandlingen, hendes tal er meget meget fine -meget hurtigere end de havde forventet! Så det kan godt være at hun bliver hårdt ramt, men indtil nu restituerer hendes krop sig overraskende hurtigt når hun kommer i behandling..
Efter stuegang kom bowlerbedste og fortalte historie... Hun havde forestillet sig at hun skulle fortælle en historie fra Afrika, men Marie ville gerne høre en om nisser -der er vist ingen tvivl om at julen bliver lang hos os i år... Mens bowlerbedste fortalte om nisser, smuttede jeg ud i den virkelige verden. Jeg skulle til boghandleren og hente en lydbog til Marie om Vitello.... meget morsomme historier, som jeg også sidder og klukker over. På turen kunne jeg få ringet hjem til Jonatan og høre hvordan det var gået med den vaccination i dag, og desværre havde det ikke været nogen succesoplevelse  -han var besvimet! Hverken Jonatan eller Nanna er ret vilde med nåle, så bedstefar har haft sin sag for.. i overmorgen er det bedste og jeg der står for tur, så skulle vi være dækket ind alle mand. Jeg fik også ringet til farmor på vejen -hun har været indlagt, men er heldigvis hjemme igen og ved nogenlunde godt mod -det er dejligt at hun er hjemme igen!
Omlægningen fra iv-medicin til sonde, betyder at vi passer os selv i meget større grad, og der er ikke tvivl om at Marie nyder at der er mere ro på stuen... Nu gider hun ovenikøbet godt sige lidt til dem der så kommer.
Da Marie sad på bækkenstolen her til aften, skulle hun pudse næse... det er der sådan set ikke noget usædvanligt ved... Det usædvanlige var, at pludselig lød der et kæmpe KLOIIING... bækkenet var simpelthen faldet nedenud af stolen!! Heldigvis at hun kun havde tisset, når nu det skulle være. Så det kan godt være, at vi ikke længere behøver at spritte alt af på stuen hver dag, men til aften blev hele gulvet sprittet af... Marianne gav den som en bedre udgave af Pippi, med en klud under hver fod og sprit ud over hele gulvet.... Det er et alsidigt job at være sygeplejerske!! :o) 
I aften så vi et program i fjernsynet, "De forbandede gener" om en dreng der bliver knoglemarvstransplanteret her på afdelingen. Han er indlagt med sin far, men hans mor holder skansen derhjemme med de 4 søskende. Jeg har set programmet før Marie blev syg, og dengang gjorde det et dybt indtryk på mig. Jeg blev ikke mindre ramt af det i aften, fordi jeg genkendte så meget -og måske er det nemmere at blive tudevoren over andres skæbne end over sin egen? Som moren så rigtigt sagde, så var sådan et forløb ligesom en lang fødsel, hvor man måske midt i det hele bare ikke orker mere.... men der er ingen smutveje, du er nød til at stå det igennem og det finder man også styrken og kræfterne til! Det der gjorde størst indtryk på mig, da jeg så udsendelsen i aften, var det at moren ikke kunne være sammen med sit barn hele tiden, som hun inderst inde helst ville.... og jeg tænker, at uanset hvor hårdt det indimellem har været at være her 100%, så tror jeg det ville ha' været værre ikke at være her. Men jeg er heller ikke blind for, at hvis mine forældre ikke havde stillet op som de gjorde -og stadig gør- så havde vi haft et helt andet forløb!
Marie sagde én gang undervejs, at dét ville hun ikke se; det var da drengen kastede op og kastede op efter transplantationen, fuldstændigt som Marie gjorde... Det kom alligevel for tæt på!
Hun har fået en portion blod til aften, men mon ikke der nu kommer ro på hendes blodtal igen, efter at medicinen er lavet om??
Det lader til at Marie for tiden slet ikke kan falde i søvn, uden at jeg ligger ved siden af, så jeg må vidst hellere i seng, hvis vi ikke skal gentage succes'en fra igår...

Fredag d. 13 er det idag, men den har nu været meget fredelig her hos os..
Vi stod op klokken 10 -og sekundet efter kom Christoffer for at få os ud af fjerene. Marie har selv bedt om at Christoffer snart skulle passe hende igen -og idag var han der så. Men da han startede dagen med at sige, at idag skulle Marie ud af sengen og lave noget, og hun skulle kobles fra så hun blev tørstig -ja, da var det så som så med begejstringen.... :o) Ud af sengen kom hun nu også, og sad og lavede julehjerter og guilander sammen med bedste i et godt stykke tid. Det med væsken kom ikke til at fungere, men det vidste jeg jo godt... og da der var stuegang fik jeg en aftale med lægen om, at Marie ikke skulle komme så meget i underskud i løbet af dagen, at det hele skulle indhentes om natten -væsken skulle max løbe med 50 om natten. Kl 14 måtte Christoffer erkende, at det ikke gik så godt med det væske, og fik skruet op for det. Nu er klokken 23.30 og den kører stadig med 100. Der er ingen chance for at hun når sit væskebehov, men det var ok, sagde Marianne læge -Marie havde mere brug for sin nattesøvn!
Vi fik den dejlige besked, at de regner med vi kan komme hjem på tirsdag.... jubii :o) Håber ikke weekenden skal gå op i et stort væskeprojekt, for det ved vi jo fra sidst, at det nok skal komme til at fungere når vi først er hjemme! Jeg har aftalt med Aalborg, at vi kommer ud og får fyldt væske på de første par uger derhjemme.
Marie's morfinpumpe blev taget ud af drift idag, ikke helt efter den udtrapningsplan der var lavet, men nu blev der lavet en ny... Marie har været stille og træt det meste af dagen, og til aften siger hun at hun har haft ondt det meste af dagen.... Hvorfor er det dog, at hun ikke siger noget, men bare lukker det indad?? Det er ikke fordi hun slet ikke får morfin mere, det gør hun, men hvis hun trænger til noget ekstra skal hun nu bede om det -hvor hun før selv styrede det ved at trykke på pumpen.... Jeg må prøve at være mere opmærksom på hendes signaler i morgen!! Hun skal jo gerne ha' en oplevelse af at tingene går bedre, ikke dårligere.
Imorgen kommer bedstefar og Jonatan herover, og jeg glæder mig til gi' Jonatan en stor krammer.... Vi kommer nok ikke til at se så meget til ham nu der er et værelse på McD, men bare han er her!!
Nu vil jeg iseng, for jeg  er lidt vaccinationsramt; er øm i  kroppen og har feberhovedpine -men heldigvis uden feber...

I aftes bad Marie mig, om jeg ikke ville komme i seng istedet for at skrive dagbog -hun havde haft en dum aften og trængte til at holde i hånd.. og sådan blev det.
Dagen igår var stille og rolig, det er underligt så hurtigt tingene kan vende! For en uge siden var her et rend af mennesker der skulle skifte medicin, Marie var på overvågning og blev tjekket i alle leder og kanter... Nu klarer vi det hele selv, på nær at trække blodprøver og skifte væske til CvK'et, og det er rart med lidt ro omkring os!
Jonatan og bedstefar kom sidst på formiddagen, da havde Marie og bedstemor allerede været igang med at lave julehjerter... Vi havde ikke noget glanspapir, men rivepapir, og det var ikke så nemt at arbejde med -men det lykkedes! Over middag kom min søde veninde Mette med frokost, og vi sad i McD huset og snakkede et par timer... Det var skønt!! Både at se Mette igen, selfølgelig, men også at ha' ro til at være der... jeg vidste at Marie havde det godt, så jeg kunne slappe helt af. Og Marie har det godt -jeg er ikke længere nervøs for om det nu er rigtigt at vi skal hjem, jeg kan mærke at det er det eneste rigtige nu. Sidst på eftermiddagen, blev Marie koblet fra og fik flyverdragt på, vi skulle ud i det gode vejr på en hemmelig mission... Da hun sad i kørestolen ude på gangen, fik hun øje på en flok sygeplejersker der stod og snakkede længere nede af gangen, og hun viftede med armene og råbte "Halløj -Halløj" med et stort smil godt gemt bag masken. Når man nu ikke har nedværdiget sig til at snakke med nogen i hvid kittel meget længe, så er det en ret god måde at få opmærksomhed på, skulle jeg hilse og sige.. 
Den mission vi havde planlagt, kunne alligevel ikke gennemføres en lørdag eftermiddag, viste det sig, men en mandag formiddag skulle det nok kunne lade sig gøre -vi finder ud af det imorgen!! Istedet blev det til en laang gåtur, og vi nød det i fulde drag begge to... på vejen hjem gennem fælledparken var det blevet helt buldermørkt, der var modvind og lige pludselig hundekoldt... Marie fik mit tørklæde pakket godt om ansigtet, og jeg fik det lange ben foran.... Hvis vi havde mødt nogen der ku' se i mørket ville de ha' undret sig over den lettere forpustet kvinde (mig) i fuld firspring med en lilla/grøn mumie i kørestol (Marie) -men vi nåede hjem i rekordfart og fik prinsessen puttet under den varme dyne! Hun var træt men glad og jeg syntes det var så fantastisk at se hende med friske røde kinder... Da jeg skulle læses godnathistorie, fik Marie lyst til en karamel -og så havde vi balladen!! For den pose karameller var på mystisk vis forsvundet, de aftener jeg har siddet længe oppe og skrevet... Ups! Marie græd og græd, hun var helt utrøstelig for hun havde glædet sig sådan til de karameller... til sidst fik jeg lov til at løbe i kiosken efter nye. Men kiosken var lukket og automaten havde kun chokolade, vingummi og lakrids -det måtte blive chokolade!! Hun spiste ganske lidt af det, og jeg måtte love at jeg næste dag ville gå i Irma efter en pose kun til hende!! Da jeg senere skulle måle hendes puls, kom jeg til at røre ved/hive i den negl hun har, somgør så ondt fordi den ligesom er flækket... og så var hun helt ulykkelig igen! Og så var det at jeg blev bedt om at springe dagbogen over og komme i seng... 
Til natten blev der skruet helt ned for væsken -og Marie sov og sov og sov! Én gang var vi oppe, det var alt... -bortset fra at jeg var oppe og gi' medicin to gange, men det sov hun heldigvis fra!
Kl 8.30 var hun derfor udhvilet -og sulten!! Og jeg fik et kvarter at gasse mig i, og så stod jeg i pyjamas i forældrekøkkenet og kogte pasta til min sultne unge... Bagefter gik hun igang med at flette julehjerter, af det glanspapir bedstefar havde købt igår, og da resten af familien kom herover ved 10.30 tiden, havde hun helt selv flettet 2 flotte julehjerter. Bedstefar var meget imponeret, for selvom han er en ørn til at flette julestjerner kan han ikke flette julehjerter... Vi har skudt julen igang på stue 8 i dag!! Julehjerter og kræmmerhuse har Marie sørget for, nisse-historier var der på på lydbog, julebryg til frokosten og flæskesteg til aftensmaden... Vi er vist snart modne til at komme hjem og finde julekasserne frem!
Eftermiddagskaffen fik vi i McD-huset, hvor Marie endnu engang fandt ud af, at Kaj-kager er lidt for søde -og Jonatan fik derfor endnu engang lov til at spise resten... Til gengæld har Marie nu sin egen pose Twist, som hendes mor ikke kunne drømme om at røre!
Vi har sagt farvel (igen) til nogle af de søde sygeplejersker og bedste's mad har (igen) fået meget pæne ord med på vejen, da Christoffer fik resten af flæskestegen, rødkålen, kartoflerne og den brune sovs...
Imorgen skulle der gerne komme styr på de løse ender der er, og så er vi snart klar til at sige tak for denne gang...

I nat sov vi forrygende godt -faktisk helt til kl 10.30... Kun afbrudt af en enkelt tissepause, Marie's medicin kl 2 og så vågnede vi lige kort kl 6, hvor der skulle tages blodprøver.... Det kan vi efterhånden også næsten sove fra, men i dag drillede cvk'et lidt! Det har det gjort stadig oftere på det sidste, men vi satser på at det holder så længe der er brug for det!!
Jeg blev mødt på gangen af flere sygeplejersker, der sagde "tak for boller" og  "de var bare lækre" -det viste sig at bedste havde været morgenfrisk og havde bagt boller til personalet, som tak for denne gang!! Jeg håber jeg engang får samme overskud... Efter morgenmaden efterlyste vi stuegangen: den skulle overståes, så vi kunne komme ud og gå tur... og det lykkedes faktisk rimelig hurtigt at få det overstået, så vi kunne komme i overtøjet og nyde den dejlige milde efterårsluft.... Vejret var så mildt, og Marie synes det var en skøn måde at starte dagen på! Vi blev enige om at vi vil blive lidt bedre til at komme ud i naturen, når vi er hjemme igen... Vores mission lykkedes idag -vi skulle i fætter BR!! Og gerne så tidligt, at vi undgik alt for mange mennesker.... Og vi var heldige -butikken var stort set tom, og Marie fik lov at komme med ind, med maske naturligvis... Det syntes hun var en fest..  Tænk at have været så isoleret, at man føler sig specielt heldig fordi ens mor smugler sig med i fætter BR!! Vi fik købt børnenes ulands-kalender og en nissehue til Marie, en gave til Jonatan (fordi det var så synd, at han besvimede den dag hos lægen!) og en julegave til fætter Kasper. Så havde vi begge fået nok af shopperi, og vendte næsen hjemad... vi var afsted  en times tid, men mere behøver det heller ikke at være.
Tilbage på stuen blev Marie koblet på igen,  hun skulle have Kiovig -og når hun får det skal der måles puls og blodtryk hvert kvarter den første 1½ time... det er fast arbejde, men heldigvis har Marie aldrig reageret på det! Vi sendte en sms til begge bedsterne "vi har kaffe på kanden, men ingen kage til" -og det var effektivt, de kom hver især med kage til kaffen :o)
Aftensmaden var let i aften, for der skulle tømmes ud i fryseren inden vi skal hjem... dejlig dejlig kylling i karry OG chili con carne -sidstnævnte vidste jeg slet ikke jeg havde i fryseren, så havde jeg spist det for længst!! Det viste sig da også, at det ikke var "min Marie's" mad, men en anden Marie på afdelingen, der havde de lækkerier i fryseskuffen under vores :o( Ups!!! Meget upraktisk med flere Marie'r på samme afdeling og meget pinligt fordi jeg højlydt har brokket mig over, at andre har spist af vores mad.... Til gengæld kan jeg så tilbyde at erstatte med de lækreste oksekødsgryde-retter OG indisk kylling i karry....
Både Jonatan og Marie er blevet tilbudt at komme med op på helikopterlandingspladsen imorgen-og ingen af dem skulle ha' noget klinket.... Bedstefar og jeg ville godt overtage pladserne, men det var kun for børn -øv også!!
Nu må vi hellere få sovet, vi skal tidligt op imorgen -Marie skal være på øjenafdelingen kl 9!!! Bagefter skal der gerne være kommet styr på det videre behandlings/kontrol forløb mht. lungeGvH og være lagt en udtrapningsplan for hendes morfin. Bare et par småting, jeg gerne vil ha' orden på inden vi suser hjemad.... Åhhh, hvor vi dog glæder os!!