Dagbog

En meget kort update -imorgen må der blive tid til den mere detaljerede version....
I Tirsdags var på Riget til kontrol, trods snestorm i det nordjyske. De var meget tilfredse med den unge dame, og vi kom på fast 14. dages kontrol igen... DEJLIGT!! Lige inden vi skulle med taxaen hjem igen, fik Marie meget ondt i maven og blev lidt skidt tilpas, så hun kom hen og ligge lidt oog blev tjekket af en læge -bare for god ordens skyld. Heldigvis var der ikke noget at komme efter, så vi fik lov at dampe af,der var jo lang vej hjem pga snestormen. Vi skulle af samme grund med færgen, hvor vi af kaptajnen havde fået lov at opholde os på vogndækket under overfarten. Kort tid inden vi kom til Odden, begyndte Marie at kaste op hun fik diarre og havde hovedpine. Ved færgelejet kunne vi lige nå ind i toiletbygningen for at få vasket hende og skiftet tøj -men hun var så skidt at hun ikke selv kunne stå på benene, hendes øjne kunne ikke fokusere og hendes vejrtrækning blev meget anstrengt. Midt i det blev vi bedt om at køre om bord -nu... Hun faldt lidt til ro da vi kom om bord, men kastede stadig op, så med vejret i baghovedet ringede jeg til Rigshospitalet, og fik aftalt med dem at vi kunne tage på Skejby og sove om natten. Der stod en stue og ventede på os, heldigvis, for Marie var meget dårlig da vi kom dertil. Hendes blodtryk var 66/33 -det laveste jeg har set det målt. Inden der var gået 2 timer blev hun overført til intensiv afd., med mistanke om blodforgiftning... Hun har kæmpet og kæmpet, men det blev bare sværere og sværere for hende at trække vejret -og hendes nyrer strejkede også, så hun kunne ikke tisse, og havde efterhånden over 7 liter væske i overskud i kroppen; en kæmpe belastning for kroppen. En scanning af hjertet viste en noget nedsat styrke, hvilket slog mig noget ud.... fredag nat havde hun det frygtelig dårligt, og da natten blev til dag kom Marie i respirator... Den helt rigtig beslutning, men fy for pokker -aldrig har jeg været så bange for at miste hende, som der. Jeg græd og græd og var skrækslagen for aldrig at få hende tilbage igen.
Status er nu, at Marie stadig er i respiratoren, for hun har desværre fået rigtig meget væske i lungerne, men nu ser jeg det som den hjælp og den pause som Marie trængte til, for at hun har kræfter til at kæmpe videre bagefter. Hun er stabil, og de siger til mig at hun kommer igennem det -og det har jeg valgt at tage for gode varer; Hvad kan jeg andet??

Nå, det blev ikke idag at der blev tid til den meget detaljerede udgave -men skrev vist i virkeligheden også mere igår, end jeg havde tænkt mig da jeg satte mig!!
Natten har været noget urolig, hun har hostet mange, mange gange, og når hun er for generet af hosten skal hun suges... og det er hun ikke vild med. Så må mor ud af fjerene, holde i hånd og stryge beroligende over hovedet. Også i morges og i formiddag, virkede hun noget generet af tuben i halsen -sikkert fordi hun var "for vågen"... Hun forsøgte at åbne øjnene og at fjerne det der irriterende noget hun havde i mund og ansigt. Hun fik lidt mere at sove på, og så har dagen været helt god. (Lidt surrealistisk at kalde dagen for god, når nu prinsessen ligger i respirator, men man må jo tage udgangspunkt i virkeligheden.) Hun er begyndt at få noget astma-medicin, for at afhjælpe hendes ind imellem meget anstrengte vejrtrækning, og det ser ud til at virke! Hun har fået scannet sit hjerte, af samme læge der scannede det i fredags da hun havde det skidt -Han kunne se en tydelig forbedring, og når man bedrede sig så hurtigt forsatte det gerne i den rigtige retning... Tænk, idag kunne jeg meget bedre li' ham end i fredags...!! Hun er i løbet af dagen blevet trappet ud af hjertemedicinen, uden nogen reaktion overhovedet -Åh, en sten faldt fra mit hjerte :o)
Siden vi blev indlagt, har Marie ikke fået medicin mod GvH, men istedet fået en større dosis prednison for at holde det i skak. De sidste par dage er hendes fodsåler og håndflader blevet stadig mere røde, hvilket er et GvH-kendetegn, så jeg har ivrigt forsøgt at få formidlet det videre til Carsten Heilmann på Rigshospitalet, gennem de børnelæger  der er her. Den type medicin er hård kost for nyrene, som i forvejen havde nok at se til med det ekstra væske, så derfor har det været pauseret. Idag blev der så givet grønt lys til at starte den ene type medicin op -den anden må stadig vente lidt. Jeg håber det er nok til at bremse det.
Vi er idag blevet "smidt ud" fra A4 (børne-onkologisk, hvor der stod en stue og ventede på hun kom tilbage fra intensiv) og har istedet fået et værelse på patienthotellet, så det gik der lige lidt tid med. Vinter og kulde giver syge børn, så der var fuldt ud brug for alle stuer på afdelingen.
Moster Jane var på besøg idag, og det var rigtig dejligt. I lørdags var det onkel Peter der havde sat os på programmet... Dejlig familie jeg har!! Vi har fået et memorykort som ligger i vores skuffe, og så anbefaler de her fra intensiv at man får taget nogle billeder af Marie i respiratoren -og af de gæster der kommer, så hun bagefter kan se dem. Meget godt tænkt, men en anelse grænseoverskridende var det nu at stå at fotografere hende, som hun ligger der. Men tænker at det kan hjælpe hende med at sætte den tid på plads, som forsvinder for hende...
Der er lidt delte meninger om hvornår hun skal ud af respiratoren, men inden for de næste par dage bliver det, næsten helt sikkert... Jeg glæder mig, for hold op hvor jeg savner hende!!
Hun er tættere ved overfladen nu, end hun har været tidligere... hun prøver indimellem at pille de bånd væk, som holder tuben på plads i munden, hun klør dig på maven, ryster på hovedet og slår ud med hænderne når der er noget hun ikke kan lide. Hun bed ovenikøbet en sygeplejerske i fingeren, da hun ville kigge hende i munden -det tager jeg som et sikkert tegn på, at Marie er på vej tilbage. Nanna var på besøg igår, imorgen kommer Jonatan -jeg glæder mig til at tage på ferie med dem, når alt det her er overstået... Marie vil gerne i sommerhus igen, for der havde hun det så dejligt, sagde hun i torsdags... Mon ikke det kan lade sig gøre?!
Mine søde forældre har stillet op, som altid, og jeg aner ikke hvordan man klarer en omgang som det her, uden sådan et bagland som jeg er velsignet med??!! For en time siden krøb bedste til køjs på patienthotellet, i morgen kommer bedstefar med Jonatan og nu vil jeg putte mig og håbe at Marie får lov at sove roligt i nat...

Det går langsomt fremad med Marie -men kodeordet er at det går fremad!! Hendes abstinenser er ikke helt så voldsomme som for to dage siden, men det kan tage helt op til 3 uger inden hun har overvundet det, så der er nok et stykke vej igen. Hun har svært ved at finde ud af hvor vi er -det spørger hun om flere gange om dagen. Ind imellem bliver hun så bange at hun ryster over hele kroppen, uden at kunne forklare hvad hun bliver bange for.Hun er så afkræftet at hun ikke selv kan sidde og da slet ikke stå, så det er et projekt der involverer to portører når hun skal vejes to gange om dagen... det er så synd for hende og koster mange blåsorte mærker der hvor hun bliver løftet.
Hun hallucinerer, og spørger pludselig om de mærkeligste ting -eller fortæller nogle vilde historier. Det går også over igen; en overgang var jeg helt bekymret for om hun havde fået en eller anden skade, men det er helt almindeligt efter at have været i respirator så længe som hun har. Pyha!!
Hun får målt blodsukker hver 4 time, så hendes fingerspidser er efterhånden helt blå og ømme, men indtil det bliver mere stabilt, er det desværre nødvendigt. Hendes blodsukker er så højt, at hun nu både får insulin som et stik i låret og IV flere gange i døgnet. De første dage var hun ligeglad, men nu er så vågen at hun protesterer højlydt... et godt tegn på at hun er "tilbage", men det gør ondt på både mor, bedster og sygeplejersker. Hun er også tilbage til det gamle ubehag ved at få medicin i sonden -og sikke en ballade da en af sygeplejerskerne kom til at afsløre at hun fik sondemad.... det hader hun, "for det er så ulækkert!!" Lige nu er der bare ikke noget alternativ, for hun har ikke kræfter til at spise selv.
Den blodforgiftning Marie fik, har været af den rigtig slemme slags, og desværre gik der et par dage før man fik svar på hvilken type bakterie der huserede -og derfor kom igang med den rigtige antibiotika. Blodforgiftningen kickstartede en sygdom der hedder TTP (Trombotisk Trombocytopenisk Purpura) Surprice surprice, så er det sjældent set hos børn, men det har jo ikke tidligere holdt Marie tilbage, så hvorfor skulle det gøre det nu!?

Her startede dagen kl 6 med en Marie, der absolut ikke havde tænkt sig at lade sygeplejersken måle blodsukkeret uden kamp... Det er så synd for hende med alle de prik, og sygeplejerskerne synes heller ikke det er særligt skønt at skulle stikke i de efterhånden temmeligt blå fingerspidser. Men hendes blodsukker er ikke helt så stabilt som ønsket endnu, så det er nødvendigt for at tilpasse insulinen -som så er næste hurdle... Kl 8 stod næste sygeplejerske og skulle stikke -denne gang insulin i låret. Og det gav ingen billige point at det var Marie's absolutte favoritsygeplejerske, og til sidst måtte hun stikkes mod sin vilje... øv!
Efter den omgang var det tid til medicin i sonden, og det var så min tur til at blive skældt huden fuld..... Egentlig skal man jo bare tage tyve dybe indåndinger og være taknemmelig for, at hun nu er der hvor hun kan skælde ud -men så stort et menneske er jeg ikke efter mange nætter med alt for lidt søvn... Vi overlevede begge to, og var gode venner igen med det samme, men jeg kan roligt sige -Marie er tilbage! Ikke 100 % endnu, men det er tæt på. Og det er jo skønt... Hendes protester mod sondemaden gav bonus i dag -Sygeplejerske Mia er altid god for en løsning... hun fik med diætisten aftalt at Marie kunne få energidrik i sonden istedet. Det smager af solbær, lugter af børnevitaminpiller og indeholder den næring hun har brug for. Marie er glad for skiftet.
Hun spiste en lille bitte bitte smule til aftensmad idag, så det er forhåbentlig et spørgsmål om tid før hun er tilbage på alm. kost.
Ellers har vi sagt farvel til min  skønne veninde Joann, som havde hevet en lang weekend ud af kalenderen for at være hos os.. Det har været rigtig dejligt, og hun har på nærmeste hold kunne se Marie dukke op til overfladen igen. Jonatan er kommet igang i skolen og i ungecafeen, og han virker glad og tilpas.
Næste weekend skal bedsterne til Jylland -oldefar har fødselsdag, og det er så præcist et år siden at vi første gang var ved lægen med Marie i forbindelse med hendes sygdom. Hvor kan der ske meget på et år!!

Idag er det oldefars fødselsdag, hurra hurra hurraaaa..... Og idag er det præcist et år siden, Marie fik taget sit livs første -og ret vigtige- blodprøve, og vi anede at noget ikke var som det skulle!!
På denne et års dag, har Marie igen vist sin styrke og sin vilje til at komme videre: Vi har været i kiosken!!! Et projekt jeg ikke helt kunne overskue hvordan skulle realiseres, men fys.'en tryllede en spritny kørestol frem og Mia, som var vores aftenvagt, fik lavet en aftale med en portør, og 1-2-3 var Marie løftet over i stolen og klar til at komme ud i virkeligheden. Det var stort!! Og resultatet var en blødsøden mor, der købte alt hvad damen pegede på i kiosken.... tungt læsset med ny bamse. blad, chips og slik trillede vi en lille time senere ind på stue 7 igen, og så for første gang i flere uger Disneysjov.... Det kan godt være at maden ikke smager som den plejer, men slik og sodavand gled meget godt ned!
Vi har ikke snakket så meget om oldefars fødselsdag, for Marie er oldefars pige og hun er ulykkelig over at vi ikke var hjemme til at fejre ham. Og bedsterne savner hun så meget, at hun to gange er begyndt at græde når vi har snakket om dem.... Men godt at bedsterne kunne være med til at fejre oldefar, og at de ku' få set og krammet resten af deres børn og børnebørn. Vi er jo  så heldige at ha' dem på banen, ligeså snart vi har brug for dem....
Ellers er dagen har dagen budt på:
-Krisemøde med diætisten, fordi Marie ikke kan tage mere end halvdelen af det beregnede, i sonden. Pga. hendes ustabile blodsukker og hårdt prøvede nyrer vil man helst undgå paranteral ernæring. Der blev sat et andet produkt op, men stadig er planen at hun skal have meget mere end det hun får... lad os håbe hun snart kommer igang med at spise selv!!!
-Hun er blevet sat ned i dosis på hendes abstinens-medicin, med det resultat at hun igen i aften ryster rigtig meget på hænderne, hun piller i alt (plastre, sår, næsebor...) munden dirrer og hun skiftevis fryser og sveder.... Hvis ikke hun kan falde til ro til natten, må hun få lidt morfin!! - Der har været en anæstæsilæge og studere hendes CVK, fordi vi pludselig så, at det ene af de sting der holder det fast, var sprunget eller gået op. Det er altså kun et sting tilbage der holder det på plads, men det sidder til gengæld helt rigtigt, så vi skulle ikke være nervøs for at det pludselig smuttede ud...... Rart at vide!!!
Og så har Marie tisset en hel liter mere idag, end hun skulle, i forhold til det væske hun har fået, hendes puls har været høj og det samme har blodtrykket. Så forvagten blev kontaktet, og sagde: Marie Pedersen? Hende der har haft multi-organsvigt? Tænk at der var vi for fjorten dage siden, alt svigtede og vi vidste ikke hvad vi skulle tro -er der noget at sige til at prinsessen fik alt hvad hun pegede på i kiosken??!! Endnu har hun ikke været heroppe, og sygeplejerskerne har efterhånden fundet forklaringer på det meste: Pulsen er sikkert pga abstinenserne og væsken er sikkert fordi hendes krop "afvander" vævet for det væske der har ophobet sig der, mens hun har været i respirator. Vores nattevagt er intensivsygeplejerske, og har set det mange gange før.. Blodtrykket er højt, ja -men det er det generelt, så eneste spørgsmål som vi ikke har besvaret er, om hun skal ha' trombocytter i nat, det må forvagten tage stilling til. Men med alt det pilleri i sår og næse, synes jeg det ville være godt -blodplader er med til at stoppe blødninger, og lige nu siver det hele tiden et eller andet sted fra, fordi hun bare ikke kan lade være.
Der er snestorm i Danmark, og det hyler og suser her på Riget- Spændende om Jonatan sner inde på Sydsjælland??
Nu er det midnat, og sengetid for damerne på stue syv.... Håber vi kan gentage succes'en fra i nat: der var vi kun oppe 9 gange....!! Det går fremad :o)

🤩 Januar er slut, og dagbogen fortsætter på "Dagbog Feb. 2010" 🤩