Første dag i Februar har været en god dag, hvis du spørger Marie... og jeg har ikke noget at indvende dér!
Natten har som sædvanlig ikke været noget at råbe hurra for, klokken var 3.30 før Marie faldt i søvn -kl 6 skulle der tages blodprøver, gives medicin og måles blodtryk -og det er lidt svært at sove fra. Heldigvis faldt hun hurtigt i søvn igen derefter. Vi fik lov at sove "længe", helt til kl 9, fordi det er søndag -men når man ikke har sovet længere end det, er det altså lidt op ad bakke at være sygeplejerske herinde. Marie har slet ingen lunte..
Kl 10 kom bedste herover, det var helt rart med lidt selskab til morgenkaffen, og da Marie var blevet vejet gik jeg i McD huset og sov et par timer.
Når Marie skal vejes, bliver der ringet efter portøren -de fleste gange kommer de to mand høj. Hun bliver rullet over på at lagen, som bruges til liftstykke, og bliver så løftet over på en vægtstol. Når vægten er aflæst bliver hun løftet tilbage. Ikke alle portører er lige gode til det, og udfordringen er dels at Marie ikke må klemmes på, hendes trombocytter er så lave at hun omgående får store blåsorte mærker, dels at hun er koblet til flere slanger på Cvk'et og samtidig har hun svært ved at holde balancen selv, når hun sidder på stolen. Vi har fået vores yndlings -også dér- en garvet gut som har helt styr på det. Nogle af de andre portører bliver synligt irriterede når bedste og jeg, giver hans fif videre til dem. Men vi er der jo hver gang hun skal vejes, og ser hvad der fungerer og hvad der ikke gør!!
Inden hun blev vejet, var Marie igang med at male nogle figurer af gips, som hun har fået af pædagog-Lise. Hun fik dem sidste fredag, men først idag havde hun lyst til at male dem. Det var lidt svært, fordi hænderne ryster så meget -og øjnene driller også, så hun ikke ser så godt, men hun hyggede sig med det og fine blev de!! Bagefter fik hun en gave fra fætter Kristian, som han selv havde lavet: en lille bowlingkugle i ler, malet i flotte farver... Marie blev så glad for den!!
Marie har idag flere gange givet udtryk for at hun keder sig, og det er forståeligt nok -og et godt tegn, tænker jeg :o) Imorgen skal vi spørge til stuegang, hvor længe de regner med vi skal blive her!!
Mens jeg sov til middag, bagte Marie chokoladekage med bedste -og vi nåede lige at smage den inden Marie skulle vejes igen. Da hun var blevet vejet gjaldt det om at blive løftet i kørestolen i en fart, så vi kunne nå i kiosken inden lukketid... Vi nåede det og fik købt både lakridspiber og tyggegummi!
Bedstefar er forvist til McD huset, for han er blevet forkølet og har ondt i halsen... øv øv!! Han er dog ikke mere syg, end han kunne kæmpe sig gennem sneen til Brugsen og Irma, for at købe ind efter Marie's indkøbs-seddel.... Jo, Marie er tilbage!!
Det har sneet meget her i Kbh i nat, og jeg var næsten sikker på at Jonatan ikke kunne komme hjem fra Sydsjælland. Men han kom med toget og blev hentet af sin far, som så også lige kunne se til Marie ved samme lejlighed..
Her til aften har vi hygget med Jonatan og bedste, Marie er træt efter dagens aktiviteter og hendes dosis af afslappende medicin til at falde i søvn på, er blevet fordoblet, så jeg håber virkelig at hun får lidt ro i nat. Hun har brug for noget energi til at få gang i genoptræningen.. Så vi kan komme hjem.. :o)

Det blir' ganske kort idag -jeg trænger til at se dyner -og Marie sover allerede selvom klokken kun er 22.30!! Det er rekord, og så skal jeg jo benytte mig af det og selv få sovet.....
Marie har været meget kortluntet idag, men hvis man spørger hende, har hun haft en god dag!! Idag blev der lavet aftale om at øjenlægen skal på banen igen, og jeg ved det nager hende.... Men hun har omvendt heller ikke lyst til at se så dårligt som hun gør nu!! Det kan både være noget medicin hun har fået frem til idag, som giver synsforstyrrelser og halluciationer -og det kan være hendes gamle GvH skader i øjnene, der reagerer på den krise hun har været i.... Medicinen blev lavet om til noget andet i dag -så må vi se hvad øjenlægen siger!?
Hun har siddet på sengekanten idag, kun støttet i lænden -så styrken skal nok komme forholdsvis hurtigt igen... hurdlen er at Marie blir' frygtelig svimmel af at sidde op, så kroppen skal vænnes til at være på højkant igen -og det har hun været god til at træne idag!! Vi har haft en anden fys. idag, som Marie kender fra tidligere -og der var anderledes hul igennem. Marie samarbejdede, og sagde hvad det var hun ikke kunne lide -istedet for bare at råbe: "jeg vil ikke mere, siger jeg jo"... Så det har jeg taget konsekvensen af, og har gennem afdelingen bedt om at få skiftet fys. På den ene side, synes jeg jo ikke bare man kan vrage den første, fordi Marie har fået hende lidt galt i halsen -men på den anden side, det er Marie der skal kæmpe for at komme på benene igen, og man kæmper nu engang bedst sammen med nogen, hvor kemien passer..... Så nu må vi se om der kommer noget ud af det!!
Marie bestilte McDonalds mad til aften, så bedstefar var på Østerbrogade efter Happy Meal -hvorefter Marie spiste mørbradbøf a la bedste :o)
Vi spurgte til stuegang hvor længe de regnede med at vi skulle blive -om det var uger, måneder eller år?!! Svaret var sandsynligvis et par uger -TTP'en skal være på plads inden vi kan blive udsluset til Skejby eller Aalborg.. Det blev ihvertfald hverken måneder eller år.... Pyha!!

I dag har været en lidt blandet dag.... Natten har været lang og Marie har været vågen mange gange, og flere gange har hun været rigtig ked af det -på en irritabel måde... Dvs at hun ikke vil trøstes/ snakkes til -og alligevel vil hun jo alligevel godt ha' noget respons. Hun vil bare gerne hjem, hun gider ikke mere. Hun faldt kun til ro, med mig tæt op af sig i sengen. Dårlige nætter gir' efterdønninger hele dagen, og hun har haft en dårlig dag. Øv øv!!
Hun har haft ualmindelig kort lunte og bidt af os alle -det har været en rigtig "mor-skal" dag. Fys'en, som hun arbejdede så godt sammen med igår, er blevet råbt af, yndlingssygeplejersken er blevet råbt af og vi andre har også fået med grovfilen. Og alligevel har der også været mange gode ting idag: Til stuegang spurgte hun selv om  noget, som hun har tænkt over længe: hvorfor må hun stadig ikke få tørret frugt, når en af dem hun blev transplanteret sammen med må?? Hun fik en forklaring og var tilfreds. Hun har bagt boller sammen med bedste og spiste næsten en halv. Hun bestilte stjerneskud til frokost -og spiste en del, og hun spiste også lidt til aftensmad. Hun har lavet gave til yndlingssygeplejersken og skrevet laang ønskeseddel til Panduro hobby. Hun vil gerne ha' besøg af pædagogen og vil gerne starte skoleundervisning igen... altsammen positivt!
Fra afdelingens side (efter et vink fra pædagogen..) har de tilbudt Marie et forløb hos en af sygehusets psykologer. Det er efterhånden et ualmindelig langt og barskt forløb hun har været igennem, og mange børn reagerer også kraftigt på at ha' været i respirator... Det er jeg meget spændt på, og håber det kommer til at fungere!! Tilsvarende blev jeg og bedsterne tilbudt en samtale hos sygehuspræsten -der ville være lang ventetid for os, hos psykologen, og han skulle være rigtig god at snakke med... Og det var han også! Vi fik en god snak om angst og skyld, om dårlig samvittighed overfor de to søskende som bliver svigtet, uanset at man ikke vel det, og om at bedsteforældre tit er dobbelt ramt -de bekymrer sig jo både om børn og børnebørn... Marie var ikke helt indforstået med at vi gik, og selvom yndlingsygeplejersken blev hos hende selvom hun egentlig havde fri, var det ikke ok. Jeg gik derfra med hendes råb i ørene: "Mor, du må ikke gå..." og skulle virkelig tage mig sammen for ikke at bakke ud og blive hos hende. Næsten som når man afleverer et skrigende barn i institution, og tvinger sig til at gå, fordi det er det man skal. Det er virkelig en balancegang, for på den ene side vil jeg jo være der for hende, alt det hun har brug for -og på den anden side, skal der altså også være plads til at jeg kan gå i bad eller til samtale uden at hele hendes verden bryder sammen... Vi skal nok øve os i det begge to, f-eks har jeg kun været ude i den friske luft én gang siden vi kom herover..... og det er kun min egen skyld!!
Dagen startede med en køretur ned til en ultralyds-scanning af Marie's mave, til stuegang igår syntes lægen at hun var mere øm i maven end hun skulle være... Scanningen viste heldigvis ikke andet end måske noget svamp i leveren, men fordi det ikke var helt tydeligt kom hun senere i ct-scanneren, for at få et mere detaljeret billede. Ved samme lejlighed scannede man så også lungerne med. Jeg har endnu ikke hørt noget svar på det. Vi havde taget Jonatan med, for at han kunne se hvordan sådan en scanner virkede, men det fik vi ikke meget ud af -han blev sendt ud på gangen og vente af en temmelig effektiv radiograf... det var slet ikke til diskussion.
I morges fik vi at vide, at familien var blevet et medlem mindre... En dejlig, festlig og livsglad mand er pludselig væk, og det var vi voksne noget ramte af... Vi blev mindet om at huske at leve mens man gør det og elske mens man tør det, noget han heldigvis var god til!! Æret været Svend's minde.

Ja, jeg må jo konstatere at jeg kom lige tidligt nok igang med Februar.... Er vist først idag det er den 3. 🤨😉
Vi har sovet fantastisk i nat -var kun oppe 3 gange!! Og derfor kunne man se mig igang med morgenmad og kaffe inden Marie overhovedet havde tænkt på at vågne.... Helt rart.
Desværre var hun stadig sur og muggen, trods en rimelig god nattesøvn.. Det trækker altså tænder ud, det er kun mig der i heldigste fald kan gøre tingene rigtigt -bedste må ingenting hvis jeg er der. Hun havde igår bedt om at pædagogen skulle komme og lave noget med hende -og da hun kom var Marie sur og utilfreds og ville ikke lave noget mens hun var der. Suk!
Til stuegang var der en ny læge på banen. En polsk  læge, der er transplantationslæge i Sverige -i Lund, som skal være her i tre måneder. Han virker til at være rigtig dygtig, eneste minus ved ham er at Marie overhovedet ikke forstår hvad han siger. Han kunne fortælle at gårsdagens CT-scanning havde vist forandringer på Marie's lunger, som ikke var GvH, men sandsynligvis svamp.... Det var meget vigtigt at få bekæmpet den svamp, så man startede ny behandling op idag -og skar kraftigt ned på den medicin der skal holde GvH i skak. Den medicin holder nemlig hendes imunforsvar i bund, og giver plads til at infektioner nemmere får fat.  Lige nu vurderer man at det er vigtigere at få has på svampen, end om hun udvikler en smule GvH igen -men det er en balancekunst, som skal vurderes fra dag til dag. Pyha, hvad skal man snart mene om det hele -får det aldrig ende??? Derudover var der en anden type svamp i leveren, men den havde de startet behandling på tidligere.
Da de startede den nye svampebehandling op, oplevede Marie sin første reaktion på medicinsk behandling i hele forløbet.... havde netop igår snakket med sygeplejersken om, at det var utroligt at hun ikke har reageret negativt på hverken medicin eller blodtransfusioner. Det gjorde hun så idag 😥 Hun fik voldsom hovedpine, rystede over hele kroppen, "havde uro" og trykken for brystet. Hurtigt fik hun noget tavegyl, som fik tingene til at falde til, men hun var noget rystet (det var vi andre nu også) Der blev forsøgt at give medicinen langsommere, og så var der ingen gener.... senere forsøgte man lidt hurtigere -og så kom hovedpinen igen, så det blev droppet igen.
Fik ellers at vide idag, at det Marie får til at falde i søvn på om aftenen, kan give adfærdsændringer som vrede og surhed..... Dét kunne jo forklare de sidste dages dårlige humør, men Carsten (læge) mente ikke det havde noget på sig..... Nu er hun blevet sat lidt ned i dosis igen, og så må vi se hvordan det går i nat!
Da fys.'en var her idag, var Marie meget mere med, og sad på sengekanten meget længere end hvad der var målet. Hun blev ikke helt så svimmel, og sad faktisk selv et lille stykke tid -uden hun dog selv opdagede at vi ikke holdt hende!! Imorgen er målet at vi selv skal kunne få hende over i kørestolen, og senere på bækkenstolen -måske allerede i overmorgen. Det kunne være rart!!
Da hun blev vejet i eftermiddag, kom hun bagefter i kørestolen, og vi var på vores næsten daglige tur i kiosken.... heldigvis er det ikke så dyrt længere, som den første dag. Bagefter plejer hun at ville tilbage iseng med det samme, men idag ville hun gerne en tur i McDonald huset på besøg.... Det var ret hyggeligt!!
Nå, ja -og forresten har vi flyttet stue i dag..... det er et værre gedemarked, for det er ligesom vi altid skal flytte stue når vi har fået slæbt allermest til huse. Men vi har jo prøvet det før, og måtte bare starte fra en ende af... Det kostede så desværre min, ellers helt planlagte, gåtur -i morgen formiddag SKAL jeg altså ud....

Aspergillus fumigatus hedder den svamp Marie har i lungerne, og som en CT-scanning i dag viste havde bredt sig til hjernen -man kunne se tre steder, det ene ret tæt på hjernestammen. Det er mildest talt noget rigtig skidt.....!! Hos meget imunsvage personer er det noget der tages meget alvorlig, dødeligheden er desværre stor. Så det har været en ØV-dag af de helt store!! Lægerne er bekymrede og har skåret drastisk ned på hendes imunhæmmende medicin (som skal holde GvHén væk), de har øget dosis af svamedræbende medicin til det dobbelte -og skal derfor holde ekstra godt øje med nyrene! Og så har hun fået Neopogen der skal booste hendes leucocytter. Der er ikke andet man kan gøre, ud over at vente og krydse fingre for at behandlingen virker!!!
Marie har haft flere små sejre idag, hun har siddet selv uden støtte og vi har været i McD-huset og spise aftensmad... Det er bare som om at en dyne af uvirkelighed har lagt sig over det hele -nu havde hun lige, mod mange odds, klaret sig gennem blodforgiftningen og kæmper stadig med de komplikationer det gav; nu er det så en ny kamp om livet der har sat ind. Jeg håber og ber' til at hun har kræfterne og at behandlingen virker.... Jeg har tudet under bruseren, skældt ud på den forbandede sygdom der byder hende så meget -og er endt med at være nød til at tro på at når hun gang på gang kan være en af de få, der ender i noget meget sjældent, så må hun for pokker også være en af de få der klarer sig igennem sådan en omgang.

Stik mod mine forventninger, har vi haft en rolig nat... Marie har sovet rigtig godt -og det samme har jeg!! Vores nattevagt i disse dage (nætter?!) er en garvet gut, med fuldstændig styr på overvågning. Han stillede med det samme alarmerne "ret stramt", så jeg ikke skulle ligge vågen hele natten af frygt for at sove fra et krampeanfald hos Marie. Han hentede også med det samme det stesolid Marie skal ha' i tilfælde af krampe, så det var på stuen og ku' bruges hurtigt! Og det virkede... Vi sov trygt begge to. Marie sagde igår, at hun ikke var sikker på hvordan det var med de der kramper -hvordan føltes det og ku' man mærke inden de kom?? Gode spørgsmål, som ingen kunne svare på, for det er så forskelligt fra person til person. Men hun stillede sig tilfreds med at hun ikke ville være alene, og at vi nok allesammen skulle passe på hende, hvis det skulle ske.
Øjenlægen skulle ha' set på Marie's øjne for tre dage siden, nu ville han så komme idag kl 8!! Tidligt, men okay, det måtte vi tage med... Han kom så kl 10.30, havde ikke kigget i Marie's journal inden han kom og kendte intet til hendes "øjen-historie".. Allerede der var jeg ikke imponeret! Han havde åbenbart en ide om, at Marie ikke kunne høre, så hver gang han henvendte sig til hende, var det med en stemme der ku' vække selv tante Møghe -mens han talte helt almindeligt til os andre. Jeg fik sagt til ham, at Marie havde problemer med øjnene, ikke med ørene. Hun fik under gråd og protester dryppet øjnene 2 gange, og så ville han komme tilbage efter en halv time efter, og  færdiggøre undersøgelsen. Han kom kl 13.30, selvom han havde fået at vide at Marie kun kunne indtil kl 13. Vi måtte alligevel afbryde Marie's træning med fys.'en, fordi han ellers først ville kunne komme igen mandag -og så ville det være forfra med øjendryp osv. Marie fandt sig i undersøgelsen med ophøjet ro; påpegede, da han bad hende kigge ned i gulvet, at det kunne hun ikke -hun kunne højst kigge ned i sengen! Hvor irriterende han end var, var det en lettelse at der ikke var andet end tørhed at udsætte på Marie's øjne, så hans bud var at medicin og kroppens chok efter blodforgiftningen, var skyld i det drillende syn. PYHA da...
Mht. svampen er der ikke meget nyt, men lægerne er tilfredse med hendes tal og blodprøverne ser fine ud. Ser også ud til at hendes eget immunforsvar begynder at røre på sig -det kan man se ved at CRP'en pludselig er steget til 60, hvor den tidligere ikke har rørt sig ud af flækken, selvom svampen har været der. Så selvom man helst ikke vil have forhøjet CRP, er det i det her tilfælde et positivt tegn. Derudover er der kastet et tredie svampemiddel ind i kampen, dog kun i halvdelen af tiltænkt dosis pga nyrefunktionen.
Jonatan er taget til fyn til onkel Peter og tante Annette for at holde weekend, i morgen formiddag flyver bedsterne til Jylland til begravelse og kommer tilbage i morgen aften -og har Nanna med!! Det glæder vi os til...
Så Marie og jeg skal være alene på riget imorgen, og det klarer vi nok.. min søde kusine kom forbi idag med knus og overlevelsespakke, med alt fra kyllingelår og pesto, til blomster og summerbird flødeboller!!
 Vi har været i kiosken, i McD-huset, haft besøg af hendes far,fået historie af Bowlerbedste, spist lasagne med bedsterne og set Disneysjov og x-factor med obligatorisk slikskål inden hun faldt i søvn kl 22.15.
Marie har det godt, sådan virker det ihvertfald. Havde jeg ikke hørt svaret fra scanningen, ville jeg bare glædes over at det går fremad dag for dag.... det vil jeg prøve at gøre alligevel, og angsten for at miste hende har ikke fyldt så meget i dag. Hun skal nok klare det også -og så holder vi altså fri fra det sygdomscirkus!! Andre må godt komme til nu.....

Igår var Marie og jeg alene hjemme, mens bedsterne var til begravelse i Jylland og Jonatan var på weekend hos Onkel Peter. Vi havde en stille og rolig dag, med en noget træt Marie. Hun havde ikke sovet så godt, og så skal man jo være træt, men kan da ikke sige mig fri for at hun blev studeret lidt grundigere end jeg ellers ville ha' gjort. Helt alene var vi nu heller ikke, Marie's far kom på besøg og var her hele eftermiddagen, så vi havde selskab på kiosk-turen.. Da han også kom på besøg i dag, sagde hun: Mor, hvorfor tror du far kommer på besøg tre dage i træk?? :o)
Vi så det danske melodi grand prix, for fuld udblæsning med alt dertil hørende af hjemmelavede stemmesedler og slikskål. Og helt klassisk var Marie træt inden aftenens vinder var fundet. Vi skulle bare lige Cpap'e lidt (Cpap er en maske hun skal trække vejret i, som blæser luft eller ilt samtidig, sådan at lungerne bliver udvidede) inden hun skulle sove. Og så fik hun det pludselig som om hun ikke kunne få luft, vi pakkede straks masken sammen og kunne konstatere at Marie havde mere besværet vejrtrækning, hun havde hovedpine og mavepine -så bagvagten blev kaldt, og kom inden så længe. Marie følte selv at det var sværere at trække vejret og efter at have lyttet på hende, bestilte lægen et nyt røngtenbillede af lungerne for at sammenligne med det der blev taget forleden dag. Der var ingen stor forskel at se (heldigvis), Marie var faldet lidt til ro igen og faldt i søvn med endnu flere ledninger og slanger på kroppen, for der var dømt fuld overvågning ovenpå den omgang. Jeg faldt iøvrigt i søvn ovenpå sengen, mens jeg ventede på svar på rgt.billedet -derfor ingen dagbog fra igår!
Nanna havde fulgtes med bedste herover, og kom herover lige til at kunne sige godnat til Marie -skønt at se Marie's smil, da hun fandt ud af at Nanna var kommet!!
Idag gentog det sig med lav saturation og høj puls fra morgenstunden og først efter frokost begyndte hun at være mere stabil. Det giver lidt mudder i maven, når tallene på skærmen laver forkerte kurver, for hvad betyder dét nu?? Men Marie fik en lille dosis morfin, fordi hun klagede over mave og hovedsmerter. Ved smerter bliver pulsen høj og man kommer nemt til at trække vejret overfladisk, hvilket giver lav saturation.. og Marie's tal blev stille og roligt mere stabile. Dejligt!! Hun har fået mere ilt idag, end igår, men tænker at hendes ildebefindende i aftes måske hang sammen med mange timer med lav sat. Ihvertfald har det været en glad og snakkende pige, vi har haft det meste af dagen, som gerne ville spise aftensmad i McD-huset. Det kom hun til -og vi nåede også lige i kiosken 3 min i lukketid ;o) Efter 2½ time i det fri, var hun øm i rumpen af at sidde så længe og hun var træt, så da Nanna skulle afsted til lufthavnen smuttede vi tilbage på afd.
Optimalt skal Marie Cpap'e 6 gange om dagen, men hvis hendes trombocytter er under 20 må vi ikke... Idag var de på 17, så først kl 15 var vi klar til første omgang! Det bedste ville være at kunne starte dagen med det, for lungerne trænger til at blive blæst ud efter nattens mange afslappende timer. Vil prøve i morgen at få trombocytter skemasat til om morgenen -det må kunne betale sig i sidste ende!!
Jonatan og bedstefar kom tilbage fra Fyn, lige i rette tid til at sige godnat til Marie, hun var glad for at have dem "hjemme" igen -og sendte dem så i McD huset sammen med bedste, så vi kunne læse godnathistorie..
I disse dage er jeg så træt at jeg tror jeg kunne sove hvor-som-helst, når-som-helst.. og faktisk er nætterne ikke så slemme som de har været, men det er nok den tilstand af alarm-beredskab kroppen er i alt for meget for tiden, som udmatter... Og nu sover Marie efter en hyggelig aften, hun har Gemüse i armen og Søs Fengers "Stjernenat" på cd'en -mon ikke jeg skulle prøve at gøre hende kunsten efter??

Idag er der ikke noget dagbog -vi er trætte.... :o)
Har haft en rimelig god dag, som endte op i at Marie fik lagt et urinvejs-kateder pga en BK-virus der slog igennem i eftermiddag. En ret smertefuld urinvejsinfektion.......
Men mere om det imorgen -nu skal der soves det vi kan få sovet!! Har en fornemmelse af, at en ret afbrudt nattesøvn er billigt til salg imorgen tidlig.....

Nu skal det altså være -der skal skrives lidt i dagbogen, selvom det er fristende at kravle under dynen!!
I forgårs fik Marie konstateret BK-virus, en urinvejsinfektion... Næsten alle kommer i forbindelse med BK-virus uden man opdager det, for kroppens immunforsvar slår det ned på stedet. Anderledes ser det ud, hvis man er meget immunsvag, som f.eks transplanterede, som får store doser medicin for at holde immunforsvaret nede. Vi opdagede det ved at Marie tissede blod, først kun en lille smule og jeg var i tvivl om det skyldtes en rift... senere var det noget mere, og det måtte næsten komme med urinen. I løbet af dagen blev det meget svært for hende at tisse, nærmest umuligt -det gjorde ondt og var meget frustrende for hende. Jeg talte med vores nye polsk/svenske læge om det, og han fandt det meget sandsynligt at det var BK-virus. Han forklarede at der nærmest blev dannet en prop af blod, som blokerede  urinvejen indtil den blev tisset ud, og at det kunne være ret smertefuldt. Jeg ved ikke hvad jeg havde forestillet mig, men måske noget med en prop på ca-størrelse med urinrøret diameter, eller noget i den dur.... Da Marie endelig fik tisset, var der en hel lille håndfuld blodklumper så store som hendes lillefinger... AAAVVV for sørensen da, kan godt forstå hun krabbede rundt i sengen med koldsved og klagede sig!! Lægen blev hidkaldt, for det så ret voldsomt ud og jeg blev en anelse nervøs....... Men han var helt rolig; Ja, det var præcist som han havde beskrevet, der var ikke tvivl -det var BK-virus! Den eneste kur mod det, er øget væske, så man får skyllet godt igennem -så Marie's væskebehov er nu på 4 liter i døgnet.... Mandag aften var den gal igen, Marie havde så frygtelig ondt, og lignede næsten en kvinde i fødsel... det var SÅ synd for hende!! Bagvagten blev tilkaldt, og det blev besluttet at lægge et blærekateder. Mens de fandt tingene frem, fik Marie endelig tisset -og da de så størrelsen på de koagler som klumperne kaldes, fandt de hurtigt et større kateder...!! Marie fik noget beroligende og sagde kun et par enkelte små av'er da katederet blev lagt... imponerende!! Katederet betød at både Marie og jeg faktisk fik sovet en god nats søvn, hvilket var temmelig tiltrængt :o) I løbet af dagen igår, begyndte det så alligevel at drille -koaglerne satte sig fast i katederet, som så skulle skylles på, og det var ikke særlig behageligt ifølge Marie. I løbet af aftenen blev det næsten umuligt at skylle katederet fri, og Marie begyndte at tisse forbi katederet... samme vej kom koaglerne.... AV AV AV for den da. Aften- og nattevagt besluttede sammen at få fjernet katederet, og sikke en lettelse det har været... Det gør ikke engang rigtig ondt mere, det er nærmest bare en konstatering om der var klumper med eller ej. Det er en virus der kan tage rigtig lang tid at få bugt med, men så må vi jo bare bruge den tid! Igår var Marie til ultralyds-scanning af maven. Alt var fint, leveren så ud stort set som sidst, nyrene var fine og milten en anelse forstørret -det kan være et tegn på at der er infektion et sted i kroppen, og det véd vi jo at der er. Det var ellers ved at udvikle sig til et umuligt projekt -en polsk/svensk læge der sendte henvisningen, hvorpå der skal stå hvad de skal kigge efter -og en kinesisk læge til at scanne hende. Der var tale om sprogforvirring på højt plan!!
Mht. svampen, er der ikke så meget at gå efter, andet end blodprøverne (som ser pæne ud, pænere for hver dag) og Marie's almentilstand (som blir' bedre for hver dag, på trods af nytilkommen BK-virus). Vores nye læge er "nöjd" med at Marie er så stabil - der er ikke noget der tyder på forværring og i næste uge skal hun så CT-scannes igen -først der kan man få klarhed på om behandlingen virker. Vi krydser stadig fingre, men jeg tror på det!!!
Her til aften har Marie desværre fået en anelse feber, ikke højere end 37,8, men Marie plejer ikke at stige særligt i temp. uden grund, så det skal der holdes øje med. Det behøver hun ikke lige at skulle slås med oveni.....
Som led i svampebekæmpelsen, er hun blevet skåret virkelig drastisk ned i prednison -og Marie bliver mere og mere Marie, sådan helt humørmæssigt... Åh, hvor er det skønt!! Idag snakkede vi om at huske at trække vejret rigtigt -altså helt ned i maven, så det ikke bliver sådan noget overflade-vejrtrækning. Jeg sagde at hvis jeg havde ondt eller var stresset, kunne jeg godt glemme det -og så siger pigebarnet: Jamen mor, når man er sygehuset ér man altså stresset... Ja, det er jo ikke helt løgn!!

Her har I mig tilbage... hver 2. dags dagbog er det ved at udvikle sig til!!
Dagen er hurtigt brugt, og energien er lav om aftenen -og da jeg ved at jeg skal op mange gange i løbet af natten, vinder sengen tit...
Igår var en lidt mærkelig dag; Marie's BK-virus forsvandt tilsyneladende lige så hurtigt som den var kommet. Overraskende, men positivt -vi kender et par stykker som har kæmpet i uger og måneder, men heldigvis slap hun nådigt på den konto!! Det betyder at hendes daglige væskebehov er tilbage på "kun" 2500 ml. Hendes TTP ser også ud til at arte sig, så slut med plasma hver dag. Man skal vinge de gode ting af....!
Samtidig var det også dagen, hvor lægen fortalte at Marie's eneste chance for at komme igennem det her, er ved at hendes eget immunforsvar kommer i spil. De kan give hende alverdens medikamenter, men kan egentlig kun forlænge processen hvis hendes eget immunforsvar ikke begynder at bide fra sig. De har derfor valgt at skære yderligere ned på hendes GvH -og immunhæmmende- medicin... og så må vi håbe på at GvH'en holder sig i ro. De kan ikke behandle begge ting, da behandlingen er direkte modsat, så de har været nød til at vælge.. og svampen skal behandles. Desværre er Marie's nyrefunktion så nedsat, at hun ikke længere kan tåle at få samme dosis svampemedicin, så den er der skåret lidt ned på. Det var en hård melding at få!! For hun har det jo faktisk bedre og bedre for hver dag, på nær et område -hun har nu brug for ilt hele tiden for ikke at falde for meget i saturation. Jeg vidste godt, at det var -og er- et kompliceret puslespil at få enderne til at mødes, men da han sagde "eneste chance" fik jeg jo nærmest et chok. Men så er det vigtigt at huske på, at Marie er Marie... hun kæmper med næb og kløer, og hun klarer det flot. Lægerne er imponerede over hende, og tror på hende, og det samme gør jeg!! Hun bliver stærkere fysisk -og er knivskarp mentalt. Og hun er meget bevidst om at mange af de dumme ting, er hun bare nød til for at kunne blive rask! I næste uge skal hun kontrol CT-scannes og der trykkes tommelfingre på livet løs, i håbet om at den viser en bedring!
Kort efter den samtale, fik hun fint besøg på stuen; der er dansk børnekræftuge i denne uge, og derfor var der noget festivitas på børneonkologisk nedenunder -bla. med nogle forskellige kendisser.. De kom også forbi vores afdeling, og en af sygeplejerskerne var hurtig til at arrangere at et par stykker skulle besøge Marie. Derfor lå Marie med iltmasken på og sludrede med både Bubber og den tidligere prinsesse Alexandra, mens jeg af mystiske årsager blev helt våd i øjnene. Hun hyggede sig, og de var også ret søde, så alt var godt!! Bedste så endda sit snit til at reklamere for vores hjemmeside, og stak dem adressen skrevet ned på en serviet!
Idag har været en god dag. Vi skulle til fastelavnsfest i McD huset, men desværre blev tingene her lidt forsinkede, så da vi endelig troppede op derovre med et styk udklædt Marie, var festen forladt af alle andre... Vi tager revanche på mandag, hvor der er fastelavn på børneonkologisk! Efter besøget i McD huset, var vi på lynvisit i unge-cafeen, hvor Jonatan slår sine folder hver dag -og det blev aftalt at vi kunne komme derned i næste uge, hvor der pga. vinterferie ikke skulle være så mange børn, så skulle der være tid til at spille et spil..
Gaaab.... med udsigt til max 2 timers søvn i træk, er det vist nu jeg skal slutte af. Jeg kigger på min prinsesse der sover tungt og godt, med meditationsmusik i højtaleren, og jeg ved bare at det her skal nok komme til at lykkes....

Det har været en stille dag, på mange måder... I weekenden går sygehuset ned i gear, og der er knap så mange ting på programmet. Det er helt rart....
I formiddag havde Marie svært ved at få luft, syntes hun, og det var ikke særlig rart -slet ikke for hende, heller ikke for mig. Det hjalp efter at hun havde fået noget vanddrivende, det kan åbenbart godt belaste vejrtrækningen en del, hvis der er for meget væske i kroppen! Hun havde også rigtig rigtig ondt i maven, og fik morfin 2 gange og lidt senere oxinorm, som er et morfinlignende produkt -og så var der ro på det!! Det er hårdt for hende med de formiddage! Til gengæld har hun det rimelig godt resten af dagen....
Vi har haft besøg af familien fra fyn, først spiste vi aftensmad med dem i McD  huset, og bagefter besøgte de os på stue 13 hvor Marie havde bestemt film til fælleshygge. Omkring kl 21 blev de sendt hjem, Marie var træt og ville gerne sove, og knap var de ude af døren før hun fik rigtig ondt i maven -og kastede op.. Åh, øv da også...... To minutter efter snorksov hun, så nu er jeg spændt på hvad natten bringer!!
I formiddag fik vi at vide, at der er bakterier i det ene løb i hendes cvk -det er sikkert derfor hun har fået feber!! De læger der ringede om resultatet af dyrkningen, synes at cvk'et skal fjernes og et nyt lægges. Men vores egne læger vil meget gerne undgå at putte hende i narkose, så nu forsøges der at slå det ned med medicin.... Det er bare ligesom at der kan blive ved at dukke noget op, som spænder ben for hende.... irriterende nok!!
Men men men.... nu er det sengetid for trætte mødre, har en fornemmelse af at en middagslur vil være i høj kurs imorgen!!

Vi har haft en dejlig weekend, med besøg af onkel Peter, tante Annette, fætter Rasmus og kusine Kirstine. De kom lørdag sidst på eftermiddagen, og Marie var lidt for træt til at få en masse ud af dét. Søndag var hun til gengæld på toppen, og vi havde først hele stuen fyldt op med familie i gule kitler -senere var vi sammen i McD huset i flere timer, hvor vi spiste sen frokost og ungerne legede. Idag sagde Marie at hun bare så gerne vil på sommerferie hos dem til sommer...
Idag er det mandag, og Marie havde glædet sig til mandag -for der var der fastelavnsfest på Rigshospitalet. Der var et arrangement i forhallen, som var åben for alle, og som derfor var no-go for Marie -og så var der et arrangement på børneonkologisk på etagen nedenunder, som er for børn ligesom Marie, der ikke må komme i forhallen... Det startede kl 10 og sluttede kl 12. -kl 9.45 fik vi at vide, at Marie ikke måtte komme derned, fordi hun ikke hørte til den afdeling og de ikke havde resourcer til et ekstra barn... Først gik vores pædagog derned, og forklarede at det måtte være en misforståelse; hvis vi havde boet på Sjælland, havde vi jo hørt til dernede -at Marie var knoglemarvstransplanteret i Juli, og havde haft så mange lange indlæggelser at hun var ved at få pip og at hun bare trængte til at se noget andet end stuen på 5061 -og at hun iøvrigt havde både mor og sygeplejerske med + bedste, så vi ville ikke forstyrre deres personale. Nixen bixen. Vores sygeplejerske ringede derned og sagde at hun skulle bare ha' lov, en pige på 8 år som drømte om at være med til fastelavn, måtte man ikke sige nej til. Men nej. Til sidst kom en af vores garvede sygeplejersker på banen, hun talte med store bogstaver og sagde at hun ville vride halsen om på dem hvis de stadig sagde nej (og jeg sagde at jeg nok skulle gå med og holde, mens hun vred....) og efter lange overvejelser ringede de endelig tilbage med grønt lys. Desværre så sent, at vi kom derned netop som de pillede tønden ned... Jeg syntes det var så unødvendigt at lave så meget bøvl ud af det, og synd at hun sad der i sit fine tøj mens festen sluttede som hun kom. Jeg kan ikke forestille at vores afdelinger på hhv Aalborg og Skejby, havde reageret på samme måde, hvis en patient fra Riget var strandet hos dem!? Hmm.... Vi blev på stedet enige om, at holde vores egen fastelavnsfest i weekenden når moster og co. kommer herover... Med hjemmebagte fastelavnsboller, udklædning, ansigtsmaling og tøndeslagning!!
Bortset fra det, har det været en fin dag..! Marie har været i topform, og der er blevet reguleret i det små i hendes medicin -bla. slipper hun nu for insulinstik i låret!!! Dejligt..
Marie skulle idag ha' lavet et "sug", som skal dyrkes for at se hvordan det står til med svampen. Det foregår ved at der bliver ført en lille slange ned gennem næsen, ned i halsen. Slangen er koblet på et sug så man kan "støvsuge" prøven op i et glas -ikke nogen særlig behagelig prøve at skulle lægge næse til, og Marie havde heller ikke den store lyst til at være med. Det endte med at hun fik noget dormikum at slappe af på og prøven blev taget under en smule protest, men de fik hvad de skulle ha', så nu er vi spændte på svaret!! Bagefter er prinsessen faldet i dyb søvn, og ligger og småsnorker her ved siden af. Det er velfortjent, for den sidste nat var meget urolig med mavesmerter og tårnhøj puls, så hun trænger til at sove en god lang søvn... Og når det regner på præsten, drypper det på degnen -måske jeg er en anelse mere frisk imorgen??!
Jonatan holder ferie i denne uge -og jeg tror han hygger sig meget godt -han har ihvertfald været totalt fjollet meget af aftenen. I næste uge er det så Nanna's tur til at holde ferie, mens Jonatan skal i skole igen... Jeg glæder mig til at vi alle er samlet igen!

Selvom natten var alt for kort -og morgenen ramte os alt for tidligt, var det slet ikke nogen dum morgen.. Først lå der en pakke til Marie i slusen, fra afdelingen... ansigtmaling a la kvalivare, så hun kan male hele familien i weekenden til vores fastelavnsfest... Vi bliver garanteret ret flotte!! Senere kom Lone sekretær med en pakke til "smukke Marie" -en gave til Marie og en gave til mig, og et dejligt brev fra én vi ikke kender, men som har læst dagbogen her -altså hvor findes der søde mennesker rundt omkring! Lige derefter kom bedste med brunch fra McD huset, hvor det indimellem bliver sponsoreret af en mand med hjertet på rette sted.... Ahh..
Marie har haft en god dag, og var i formiddag på biblioteket og i kiosken med bedste -mens jeg var ude i den friske luft for 2. gang siden vi blev overflyttet hertil. Det var ret skønt, og jeg tror jeg vil forsøge at komme udenfor lidt oftere!! Igen sidst på eftermiddagen, blev hun løftet over i kørestolen, og denne gang gik turen til McD huset, hvor vi spiste aftensmad. Det koster nogle kræfter at komme ud to gange, men omvendt giver det hende så meget energi og godt humør!
Til stuegang fik vi at vide, at der ikke bliver nogen CTscanning imorgen, som vi ellers havde sat næsen op efter.. Marie skal først have lavet en ny nyre-funktionstest, der skal vise om hun kan tåle at få sprøjtet kontraststof ind i forbindelse med Ctscanningen -det giver det bedste billede. Den test kan hun først få lavet torsdag, så scanning tidligst fredag -og sandsynligvis bliver det først i næste uge... ærgeligt nok, men mavefonemmelsen er god, så det klarer vi også nok. Til gengæld er der i dag kommet svar på det "sug" der blev lavet igår, og tallet for Aspergillus var faldet fra 10 komma noget til  seks komma noget og det tyder jo på at det går i den rigtige retning... vi krydser ihvertfald stadig fingre og tror på det!!
I aften har Marie og jeg set Peter plys, Marie faldt i søvn halvvejs i filmen og jeg vil være fornuftig og gå tidligt i seng.... Det er nok al den friske luft jeg har fået i dag, den trætter.......

Idag sov Marie og jeg længe!! Helt til kl 9.30, men vi havde altså også haft flere afbrydelser på nattesøvnen.. Dels fordi Marie i søvne tager iltmasken af -og så bimler der en alarm inden længe, og dels fordi Marie har fået lidt dårlig mave, så det kostede også et par pauser i søvnen. Der bliver holdt nøje øje med de afføringer, for risikoen for at udvikle GvH er jo ikke ubetydelig lige nu. Men indtil videre er der ikke noget der tyder på det! Desværre har hun her til aften igen haft både blod og koagler i sin urin, så noget tyder på at den BK-virus alligevel ikke var helt fejet af banen! Hmm... heldigvis blev der for et par dage siden sendt en urinprøve afsted, for at tjekke samme, så mon ikke der snart er svar på den?
Vi har jo fornøjelsen af at have en polsk/svensk "udvekslings-læge" koblet på for tiden, en transplantationslæge fra Lund. Første dag trak vi vist vejret lidt tungt og tænkte "neej, ikke flere nye læger ind over.." -men det varede ikke længe før vi anså det som en luksus. Han er en dygtig og behagelig mand, og selvom Marie ikke forstår ret meget af hvad han siger, har hun fuld tillid til ham og spørger efter ham hvis der er noget.. Han kom forbi idag inden han tog på ferie, og sagde at når han kom tilbage 1.3 var Marie sikkert blevet fri for iltmasken. Alt tyder på at hun reagerer positivt på svampebehandlingen, selvom man ikke ved noget før CTscanningen -som bliver på mandag. Men det at han er positiv omkring hendes fremgang, styrker mig i troen på at denne her kamp klarer hun også!!
Hendes blodtryksmedicin er ved at være reguleret, så blodtrykket idag har været pænt og stabilt for første gang i uger... Det er dejligt, for det meget høje blodtryk gav nogle gevaldige hovedpiner.
Hun har haft ondt under venstre ribben idag, så meget at hun opgav turen i kiosken.... og så blev jeg bekymret nok til at bede en læge om at lytte på hende. Alt lød fredeligt og vejrtrækningen var rolig og ubesværet, så nogen forklaring var der ikke umiddelbart. Hvis det fortsætter tager de et røngtenbillede, for Marie hoster meget og man kan hoste sig til et bøjet ribben. Inden lægen blev hidkaldt var vi afsted på en lille tur -vi var i unge-cafeen, hvor Jonatan var alene på skansen sammen med "fortælle-Kasper". De to havde brygget på en ny historie, som Kasper fortalte da vi kom derned, historien om månenkongen -det var ret hyggeligt!
Tilbage på stuen inviterede vi bedsterne og Jonatan på film-hygge-eftermiddag, hvor vi så "OP" -og derefter var Marie så træt at hun ville hvile sig, mens bedsterne lavede mad. Inden længe snorksov hun, og nå ja... så ku' jeg jo også lige hvile øjnene lidt. Faktisk varede det længere end forventet inden de kom med maden -desværre var bedste's onkel, Emil, død her til aften. Han var en gammel mand, mæt af dage, men derfor rammer det alligevel når han så ikke er her mere -og det bliver ikke nemmere af at være så længt væk. Marie ville så gerne trøste bedste, så hun ville tilbyde at bedste måtte sove sammen med hende i nat..... sød tanke og generøst tilbud -det er ikke hver dag jeg bliver bedt om at sove et sted hvor hun ikke er. Men lad os se om tilbuddet stadig står ved magt imorgen.
Marie har stort set sovet siden klokken 18,30 så jeg er spændt på at se hvornår hun starter dagen op imorgen. Vi skal være til nyrefunktionstest kl 10, så vi kan alligevel ikke snue formiddagen bort., men jeg ville sætte pris på at sove længere end til kl5..
Fastelavns-fuseren den anden dag, har ført nogle dønninger med sig.. idag kom pædagog-Lise og fortalte at hun havde ringet lidt rundt, og at Fætter BR på Købmagergade ville sponsorere en fastelavnstønde til vores egen fastelavnsfest.... Det er det jeg siger: verden er fuld af søde mennesker! Imorgen kommer tønden og så skal der sikkert snart svinges pensler på stuen igen.......

Jeg ved det er ved at være et par dage siden, der har været nyt her på dagbogen -og det er ikke fordi vi ikke oplever noget.... Forleden dag skrev og skrev jeg inden jeg skulle i seng, men så skete det igen: da teksten skulle gemmes, forsvandt den ud i cyberspace... Aaarghh!! Det er meget frustrerende.....
I fredags var det store hyggeaften, med Disneysjov og X-faktor -og så kom Nanna sammen med moster Jane, onkel Laurits, fætter Kristian og fætter Kasper.... Det var så dejligt at se dem!! Bedste havde været i Jylland hele dagen for at arrangere begravelse, flyet var forsinket på vejen hjem og det var først på natten inden hun var tilbage på Riget. Det var hårdt for Marie at undvære hende en hel dag -vi skal være her alle tre, ellers er det forkert! Oveni var Marie rigtig ked af, at hun ikke må komme med hjem til begravelsen... det var hjerteskærende, men det kan bare ikke lade sig gøre!!
Marie har de sidste mange dage, haft svært ved at få skudt dagen igang -ALT for høj puls, feber, og en følelse af at have det skidt, uden at kunne sige hvorfor. Hun har også haft meget ondt i maven, og meget ondt i venstre side lige under ribbenet. Der blev for en uges tid siden konstateret bakterier i det ene løb på Cvk'et som er blevet behandlet med antibiotika -og da Cvk'et i lang tid ikke har virket særlig godt, ville bagvagten i lørdags gerne ha' det skiftet...

Vi har haft den dejligste fastelavnsfest....!! Marie var på i 4½ time og alle hyggede sig big time!!
Idag mandag blev marie's længe ventede ct-scanning aflyst pga hendes nyrefunktion. Testen fredag viste desværre tilbagegang på det område, og med en nyrefunktion på 60 turde lægerne ikke gamble med at sprøjte kontraststof ind. så man kunne få optimalt udbytte af scanningen... Det var virkelig ærgeligt, men efter lægens forklaring var det ligesom lettere at sluge. Man er så optimistiske i forhold til alle andre parametre omkring hendes reaktion på svampebehandlingen, at man ikke vil risikere at hendes nyrer tager skade ved at gennemføre scanningen. Så den er udsat på ubestemt tid, samtidig med at der er reguleret på hendessvampebehandling.
Imorgen håber jeg at kunne få tid til at skrive mere udførligt, og til at sætte billeder på -lige nu er jeg nød til at få sovet!!!

Bom bom.... ja, det går ikke så fantastisk godt med at få skrevet herinde for tiden!! Jeg er ramt ganske alvorligt af træthed, og kan sagtens overbevise mig selv om at det er bedre at gå i seng end at sidde her og skrive. Og det ér det måske også på mange måder, men omvendt ved jeg at jeg vil fortryde bagefter at jeg ikke fik det hele med.... Så jeg prøver at samle lidt op!!
I Lørdags ville bagvagten, som tidligere fortalt, gerne have Marie's cvk fjernet, fordi det sikkert var årsag til den ellers uforklarlige feber hun har kæmpet med -på trods af massiv penicilinbehandling. Efter at ha' rådført sig med vores egne læger trak han dog lidt i land -kunne godt se at Marie nyre- og lungetilstand ikke var optimal og at det var forsøget værd at holde gang i det cvk der var, så længe som muligt. Ærgeligt, syntes Marie, for hun ville gerne have det skiftet! Da Marie var blevet koblet fra kørte vi i McD huset, hvor Marie og bedste bagte fastelavnsboller til festen om eftermiddagen. Mums... da de var færdige, havde bedstefar sørget for frokost nedenunder -og mens vi sad der, og Marie alligevel ikke syntes der var noget hun havde lyst til, blev der ringet fra afdelingen at vi skulle komme op med det samme. Vores læge havde skiftet mening -Marie's cvk skulle ud...! De mente stadig ikke at hun kunne tåle at komme i narkose, men man kunne gi' hende en "rus" mens cvk'et blev fjernet, og 2 "longlines" blev lagt istedet -en i hver arm. Alt sammen skulle foregå under trygge forhold på OP Og hun skulle være klar om en time. Vi skyndte os tilbage, hvor vi  fik at vide at man på OP var lidt i tvivl om hun kunne komme til indenfor en time, fordi hendes sondemad havde løbet i 6 timer og hun derfor ikke var fastende -de ville ringe tilbage! Hendes sondemad løb nu kun med 5 ml/t, så det vil sige at incl medicin havde hun  fået mellem 40 og 50 ml i maven siden kl 6 om morgenen.. og hun skulle jo ikke i narkose, men alligevel mente de at hun skulle vente til efter kl 18. Skønt! Vi blev enige om at udskyde fastelavnsfesten til søndag, for selvom Marie godt kunne komme med derned, ville det være helt forkert når hun ikke måtte få slik og fastelavnsboller! Da klokken blev 18.45 ringede de fra OP at de lige skulle lave et akut kejsersnit, så Marie måtte vente. Da de var færdige med det, kom der endnu et og en temmelig træt og sulten pige var det efterhånden der ventede. Da vi endelig blev hentet, snorksov Marie -da var klokken 23. Men vi ville ha' det overstået , selvom det var blevet sent -ellers ville vi jo heller ikke kunne holde fastelavnsfest dagen efter. Da jeg havde sagt godnat til Marie dernede på OP, følges jeg med vores sygeplejerske ud, og hun siger noget rystet: "de lægger et nyt kateder på hende -hun kommer i fuld narkose"... Anæstesien havde sagt, at det jo var deres job at vurdere om patienterne kunne klare narkose eller ej -ikke vores læger, og at det bedste for Marie ville være at komme i narkose og få et nyt cvk. ARGH -dér fik jeg pludselig ondt i maven og havde ikke lyst til at sidde alene på stuen og vente på at hun var færdig. Den sidste måned har vi jo ikke hørt andet, end at det ville være for stor en belastning for hende at komme i narkose -og nu var hun i narkose!!! Bedsterne var lige gået i seng, men stod op for at dele en kande kaffe med mig, mens vi ventede... 00.15 blev der ringet at Marie var kommet op på stuen, og ventede noget utålmodigt på at jeg skulle komme. Den tur foregik nærmest i løb! Lettelse at høre sin unges utilfredse stemme på lang afstand.... utilfredsheden gik på at jeg ikke var der, at hun havde været i narkose uden at nogen havde fortalt hende det først og at hun var blevet kørt direkte op på stuen istedetfor på opvågningen. Stik mod mine forventninger sov hun ikke bare hurtigt igen, men først kl 3, så det var en temmelig mørbanket mor der faldt i søvn til lyden af sin unges vejrtrækning.
Angsten for at miste hende er blevet markant større efter de kriser hun har været igennem her i det nye år. Selvom jeg har en tyrkertro på at hun kommer igennem det, så kan jeg godt mærke at det er blevet mit sprøde punkt. Det sætter sig i en, når man først har oplevet erkendelsen af, at det ikke er nogen selvfølge at hun overlever. Men hun er så stærk og rejser sig igen og igen, så selvfølgelig overlever hun, det er bare min angst der har fået mere magt. Den er der ikke i hverdagen som sådan, men den stikker hovedet frem indimellem.
Marie fik sovet en god søvn da hun endelig faldt i søvn, og det samme gjorde jeg. Vi havde heldigvis en af vores yndlingsnattevagter, en af dem hvor jeg føler mig i helt trygge hænder -han er en ørn til overvågning så jeg vidste at han ville opdage den mindste uregelmæssighed fra Marie's side.
Kl 9.30 startede søndagen, og Marie var klar til at holde fastelavnsfest. Da hun blev koblet fra sagde jeg til dagvagten, at hun nok ikke kunne holde til mere end 1½-2 timer, men jeg tog fejl.... 4½ time senere kørte vi ind på stuen efter en eftermiddag med fuld knald på! Marie ansigtsmalede 7 ud af de 10 der deltog (det kostede nogle ømme muskler i højre arm dagen derpå) vi slog katten af tønden, spiste fastelavnsboller, grinede og hyggede -og sluttede af med at sende moster og co. tilbage til Jylland. Billeder fra den dag er lagt på siden, under fanebladet: fastelavnsfest.
Den nat sov Marie så tungt, at hun endte med fuld overvågning tidligt på morgenen pga anstrengt vejrtrækning. Bagvagten blev tilkaldt og lyttede på lunger. Røngten blev bestilt og billede blev taget på stuen og inden klokken var 7 havde vi c'pappet 2 gange.
Røngtenbilledet var fint, blodprøverne rettede sig efter c'pap og enden på det hele blev, at der ikke var nogen forklaring på balladen.
Selv var jeg helt svimmel af træthed, til alt det natteroderi, selvom jeg havde sovet fra kl 22, så set i bakspejlet er det nok ikke usandsynligt at hun bare var udmattet ovenpå en weekend hvor hun var meget "på". Men det viser bare hvor hurtigt tingene kan se anderledes ud.
Mandag blev hendes CTscanning jo aflyst, og det var meget frustrerende, for jeg havde ligesom haft det som en skæringsdato hvor vi fik svar på om behandlingen vitterligt virker så godt som alt tyder på.. Nu har hun fået lov til at få en MR scanning istedet. Selve scanningen tager længere tid, og der er derfor længere ventetid. Til gengæld skulle billederne blive mere detaljerede. Vi har fået tid til d. 8. Marts.
Dagens højdepunkt var helt sikkert da Marie trænede med fys.'en idag. Da de havde trænet arme og ben igennem, ville Lene-fys. gerne ha' Marie op og sidde på sengekanten. Det ville Marie ikke! Hvis hun absolut skulle op og sidde "rigtigt", ville hun sidde på skødet af mor... Alle blev sendt ud af stuen, på nær bedste som skulle hjælpe til, og sørme om ikke det lykkedes at få min dejlige unge over og sidde på skødet... Ahhh!! Ren lykke for lillemor her, endelig at have hende så tæt på. Marie var også godt tilfreds med resultatet, men jeg var klart den der nød det mest :o) Et af Marie's mål blev dermed nået idag. På fredag har vi et nyt mål -der er tur til helikopterlandingspladsen med unge-cafeen, og Marie er helt syg for at komme med. Hun har fået lov af lægerne her på 5061, så imorgen skal det sidste bare falde på plads.

Inat var Marie vågen fra halv to til fire... Hun var faldet i søvn allerede 18.30 og det hævnede sig altså midt nat! Vi hørte lydbog, og selv om det er hyggeligt, så er det altså knap så hyggeligt midt om natten... Til gengæld sov hun tungt og godt til langt hen på formiddagen, da hun endelig faldt i søvn igen.
Til stuegang var der ikke meget nyt på programmet. Marianne, en af vores læger, sagde med et stort smil at hun synes Marie så bedre og bedre ud for hver dag -og hendes blodprøver er også rigtig pæne. Især er det positivt at Marie kan holde sine trombocytter i et rimeligt niveau uden transfusioner. Der blev reduceret i det antibiotika-arsenal der hver dag køres i stilling, fordi der stort set ikke har været feber siden hendes Cvk blev skiftet -og hendes væskebehov er blevet sat ned til 2200 ml.
Nanna og Jonatan er taget til Jylland idag sammen med bedsterne. Med i bilen var også Nanna's veninde Katrine, så der har været fuldt hus. Bedsterne skal til begravelse i morgen, Jonatan skal på ferie et par dage hos sin bedste ven tilbage fra børnehaven og Nanna skal vist bare nyde at være hjemme et par dage, inden hun igen skal tilbage på efterskolen. Marie og jeg er derfor alene "hjemme" på Riget. Vi har haft et langt besøg af Bowler-bedste, som fortalte hele tre historier. Fra biblioteket har de spurgt om de må fotografere Marie næste gang vi kommer derned -for at vise at man sagtens kan bruge biblioteket selvom man er meget syg. Det vil hun rigtig gerne... og da Lene fys. trænede med Marie i dag, slappede Marie så meget af, at vi troede hun var faldet i søvn -"det var også meningen" sagde prinsessen bagefter. Tror ikke hun orkede at skulle op og sidde på sengekanten som vi ellers havde aftalt. :o)
Her til aften faldt Marie i søvn kl 19, men vågnede op til "ønskehaven" kl 20.30... nu ligger hun og klager over at hun ikke kan falde i søvn! Og jeg tænker at hun hellere må være vågen og rastløs nu, end i nat...
Alt faldt på plads i dag, så Marie og jeg kan komme med på helikopterpladsen imorgen! Det bliver stort...... kæmpestort !!

Her er hun så, Marie, bogstaveligt talt på toppen... Det første vi tjekkede da vi stod op i formiddag, var hvordan vejret var... Og det var heldigvis klart og tørt, fantastisk! I løbet af formiddagen gik det op for Marie, at vi skulle ha' en sygeplejerske med derop -og det passede hende ikke! Da det gik op for hende at hun ikke havde frit valg på sygeplejerske-hylden, men at det var bestemt hvem der skulle med, blev hun godt gammeldags pigesur. Først tudede hun, og da det ikke gjorde nogen forskel, lukkede hun i -hun lå med lukkede øjne og sagde ikke et pip.. Selv ikke da fys.'en kom for at træne med hende var der hul igennem, hvilket faktisk var lidt synd for det var sidste dag vi havde med vores fantastiske fys. Fra på mandag er der en ny på banen, Lene fys.' var ansat i et vikariat som nu er slut. Hun vender først tilbage til børnegruppen til efteråret, og der er vi her under ingen omstændigheder ikke!! Heldigvis mødte vi Lene tilfældigt da vi var på vej tilbage fra helikopter-landingspladsen, det var Marie glad for...
Da vi skulle op på toppen af Riget, nærmere betegnet på 20. etage, var Marie pakket godt ind: 2 par bukser, ulden trøje, uldne strømper, jakke, øreklaphue, sovepose OG dyne.... Vi skulle ikke risikere noget. Der var blevet en lille smule diset inden vi kom derop, men udsigten var alligevel overvældende...Marie var mest interesseret i at se ud over fælledparken, hvor vi var så meget i første del af forløbet, vores "helle".. Efter turen til helikopterplatformen gik vi i kiosken -der skulle købes fredagsslik, cola ...og en fin blød børste til Marie's efterhånden lange hår.
Derefter rundede vi cafe'en for at se om noget kunne friste os til aftensmaden. Marie blev fristet af en steak med bagt kartoffel, salat og tzatziki, som jeg var nede og hente klokken 18. To bidder steak og en bid kartoffel blev det til, så kunne jeg overtage.... Hun har ingen appetit længere, så bare jeg kan få lidt i hende er jeg glad...
Til aften har vi hygget med Disneysjov og X-factor, og klokken var over 22 inden Marie faldt i søvn.... Håber det betyder en mere uafbrudt søvn i nat, for sidste nat var vi vågne ca en gang hver anden time, og det er bare for hårdt, når der ikke er nogen til at tage over!!
Til stuegang idag var de gode nyheder at Marie nu kun skal vejes hveranden dag, istedetfor 2 gange dagligt, fordi hun er fuldstændig stabil i vægt: 29,5 kg. Samtidig blev hun også fritaget for aften-blodprøverne, fordi hendes blodtal holder sig fint -faktisk var de steget en lille bitte smule siden igår..... alt i alt positivt må man sige!!
Vi kender en anden lille figther-pige fra Aalborg, der ligesom Marie har været indlagt i meget lang tid med svamp i lungerne. Idag skulle hun ha' fjernet et stykke af den ene lunge, for at forhindre tilbagefald ved næste kur.... Hende har jeg sendt mange tanker idag, og samtidig været taknemmelig for at Marie tilsyneladende har reageret positivt på den aggresive behandling de satte i værk her... 7-9-13
Faktisk sagde lægerne, at hvis Marie kan klare at undvære den immunsupresive medicin fortsat, betyder det også at hun tidligere vil komme ud af den strenge isolation hun nu er under, og at hun så måtte begynde at komme på skolen nogle timer om ugen allerede efter påske! Hun vil ikke have kræfter til at komme i skole fuld tid, før efter sommerferien, men bare det at hun ville kunne komme derop vil betyde SÅ meget for hende. Så meget faktisk at jeg ikke har fortalt de gode nyheder til Marie, for hvis nu der kommer noget i vejen vil hun blive alt for skuffet!! Men tænk engang..... efter påske!!

Det har været en stille dag, ovenpå en urolig nat.. Jeg ved ikke helt hvorfor men vores nætter er noget værre rod for tiden. Hvis vi sover 2 timer i træk er det længe! Vores nattevagt var helt rystet -hun plejer kun at være her i dagtimerne.
Til gengæld småsov Marie næsten til frokost, det er jeg bare ikke særlig god til... men jeg nyder freden til at læse et par timer med en kop kaffe ; jeg ved jo at jeg ikke får mange stunder for mig selv resten af dagen.
Da Marie vågnede var hun på computeren i lang tid, hun så en film og fik læst en historie, og så hvilede hun lidt igen. Vi nåede lige i kiosken et kvarter før lukketid og fik købt et spil sorteper, så nu er der mere at slå tiden ihjel med.
Bedste og Jonatan kom tilbage fra Jylland her til aften, og vi købte take away pizza'er og hyggede -Marie var godt nok faldet i søvn, men vågnede op da vi havde spist og ville ikke ha' noget.
Marie's blodprøver så topfine ud idag..... Helt vildt dejligt!! Så mangler vi "bare" at få hende til at klare sig uden ilt, at få hende til at spise og få benene stærke nok til smide kørestolen!! Mon vi når det inden påske, og mon det alt sammen skal foregå her?!
De afbrudte nætter hævner sig, og jeg sidder her og gaber og gaber og gaber.... Må erkende at også mødre har brug for søvn. Godnat.....

Søndag og sidste dag i Februar... Marie og jeg sov til klokken var næsten 10 idag, det var meget passende ovenpå en lidt mindre urolig nat end de foregående. Kl 6.30 vækkede nattevagten mig, og bad mig c'pappe Marie da en blodprøve (syre/base) viste at hun havde brug for at få lungerne luftet godt igennem. Det er typisk at de tal er forhøjede sidst på natten, først på morgenen, og så retter de sig når Marie er vågen og igang med dagen. Det er noget med at når hun  sover, trækker hun vejret for langsomt og overfladisk. Vi c'pappede og Marie faldt nærmest i søvn igen mens vi gjorde det -det er åbenbart meget afslappende for hende, for det er ikke første gang hun har gjort det!
Marie var lidt morgensur da hun vågnede, og da jeg kom til at kigge på hende på et forkert tidspunkt (!?) blev det endnu værre.. Hun fik lov at ligge og skumme lidt og så fik bedste lov til at læse historier for hende -det hjalp på humøret.
I eftermiddag skulle det være bedste der gik med hende i kiosken, så kunne jeg få lov at gå i bad imens.. Jeg skulle lige smide noget vasketøj i maskinen, og i køkkenet med noget opvask -og da jeg kom tilbage på værelset var bedste og Marie kommet. De havde købt en gave til mig -en kam, så jeg ikke behøvede at rende rundt med morgenhår hele dagen, som Marie så pænt sagde.. Til bedste havde de købt den fineste blå-lilla neglelak, Marie var godt klar over at den var den hippeste trods det at bedste havde fundet flere andre slags ;o) Nu kunne jeg så skyde en hvid pil efter mit bad, jeg havde haft chancen og spildt den -jeg skulle følges med dem tilbage på stuen, hvor jeg til gengæld gerne måtte gå i bad! Da jeg havde været i bad sad bedste og så helt træt og stille ud, og min første tanke var at hun havde fået med grovfilen af chefen (Marie!) -men en time senere var hun klar til at putte under dynen, hun havde det dårligt og har siden kastet op.. Stakkels bedste! Klokken 19.30 blev Jonatan smidt hjem, Marie blev vasket med masser af olie i vandet (hvilket hun ikke ved, for det "så klamt") ret effektivt til så tør hud som hun har..... Derefter c'pappede vi og Marie har sovet det meste af tiden derefter.
Marie's blodtal var stadig fine idag, så det skal jeg ikke klage over. Hun har mere ondt i maven synes jeg, og en af de garvede sygeplejersker sagde at man faktisk skulle aspirere, altså trække tilbage fra sonden, hver dag, for at holde øje med at hun ikke har et mavesår der står og bløder. Det så heldigvis fint ud idag. Men hun spiser absolut intet.. krydser fingre til det krampagtige for at det ikke er GvH  der er i spil igen, men der er ikke andre tegn på det...
Nu er klokken kun 22, og jeg tror jeg vil kravle under dynen med en bog og nyde at jeg kan komme tidligt i seng for en gangs skyld!